
七月的兰州,总是在雷雨天和高温天之间反复不止,有时狂风骤雨,有时又艳阳高照,大家的心情也随着这多变的天气起起伏伏。
但彩虹医务社工团队的脚步,从未被这多变的天气左右。我们依旧穿梭在不同的医院、不同的病房之间,用专业的服务接住每一个患儿和患儿家属—— 可能是为住院的孩子完成心愿,可能是陪他们度过治疗的疼痛时刻,也可能是在病房里搭起一座温暖的桥。
这个七月,我们与许多孩子相遇、相伴,见证了他们的坚韧和勇敢,也收获了许多细腻的情感。
接下来将用这篇文章将带你走进彩虹医务社工团队的7月。
温馨提示:
以下内容来自彩虹公益社医务社工一线工作纪实
以甘肃五大定点治疗儿童白血病医院科室患者为例
文中患者信息均已使用匿名
保护儿童隐私图片已经过处理

12岁的瑞瑞已经和肿瘤抗争4年了,初见她时,她是腼腆和内敛的,是在小儿血液肿瘤专科科室里为数不多的「大孩子」,面对「大孩子」瑞瑞,社工起初也有点无措,不知道怎么和她去建立比较好的信任关系。
随着时间的推移和社工不断地观察,发现她坚强又热爱生活,却因无法离开氧气的原因,只能在病房里通过打游戏、和妈妈一起给玩偶编织衣服打发时间,内心十分渴望能和其他小朋友聊天、打游戏。
面对懂事的瑞瑞,社工也想要为她多做点。在与瑞瑞逐渐熟络后,我们也慢慢了解到她的心愿:
“我想要一个像黄鹤楼一样的建筑的乐高”
或者
“和妹妹一起去旅游,不过我去哪里还没有想好,需要好好考虑一下。”
然而,瑞瑞的病情发展的速度,不仅让社工担心无法帮她完成心愿,更怕她自己留下遗憾。
社工突发奇想看向瑞瑞“你愿意你的编织作品更多的人知道吗?如果你愿意我们可以帮你宣传,也可以做一些义卖……给更多的人带去勇气和力量。”
瑞瑞听到以后,眼睛亮亮地点点头“真的吗?真的可以吗?那太好了!不过我技术还没有到位,只能先做一些简单的。”
看到瑞瑞的反应后,我们立马帮瑞瑞发布了可以「接收编织订单」的信息,信息一经发布就受到了很多爱心人士的响应。

就在收到订单没多久,我们收到了「瑞瑞状态不太好进ICU」的噩耗。
消息来的太过突然,社工一下也慌了神,脑海里瞬间闪过瑞瑞眼睛亮亮点着头的样子,还有那些刚定下的毛线颜色和款式。
我们赶紧联系了瑞瑞的爸爸妈妈,赶到医院时,ICU的门紧闭着,瑞瑞妈妈红着眼眶说:“瑞瑞突然喘不上气,医生说情况比较紧急……”
社工握着瑞瑞妈妈的手,心里又急又沉——那些即将抵达的毛线、那些爱心人士的期待和瑞瑞说先做一些简单的时的认真,「全都被这道ICU的门暂时隔开了」。
我们每一天都在和瑞瑞爸爸妈妈期待着瑞瑞可以平安渡过这道难关。
也许是瑞瑞舍不得这么多爱她的人、也许是老天被我们的真诚打动。没过多久,我们就听到了瑞瑞可以转入普通病房的消息。
这一次她又住在了我们第一次相见的病房「21床」,这是当班责任护士专门为瑞瑞安排的,离护士站最近,方便照顾。
推开病房门,瑞瑞和第一次见面一样蜷缩着身子坐在病床上玩着手机,但不一样的是瑞瑞看到我们后,眼里多了很多欣喜。
“我觉得我快被憋死了,没人和我说话,就找下面的护士聊天,我感觉下面很凉快,来的上面太热了。在下面还挺舒服的,每次我妈妈要来看我的时候,护士都是拔掉我身上不是很急用的管子,还给我擦脸剪指甲,像是侍寝一样。”
“就是我太渴了,我就看专门喝水的博主,我每天要记录出入量,进2000ml就也要出2000ml,不然我就会水肿。还有我的记忆力我感觉也不好了,我嘴巴在前面说脑子在后面追,有时候嘴里说出来的并不是我想说的,但是反应过来的时候我已经说完了。 ”瑞瑞向我们分享着自己在icu的经历。
“这下我又要重新学习了,原来瑞瑞吃药的时间都是我在安排的,这下我要重新学习和安排。”瑞瑞妈妈宠溺地看着瑞瑞说。

第二天早上,社工一进到瑞瑞的病房,瑞瑞就给了一个耳机包说是送给社工,做为订单的首位体验用户。
社工欣喜地接过瑞瑞的手工,和妈妈再三推辞后,最后以老家习俗首单必须要收费为由,让小老板瑞瑞收下了钱。
瑞瑞问到社工“姐姐,原来说的订单你有详细的记录吗?我要开工了。”
瑞瑞对于上次提到的订单义卖充满着期待,听到瑞瑞这样说社工立即联系了预约订单的小伙伴们,听瑞瑞可以开工的消息,大家感到非常开心和激动,纷纷给小老板扫码。
听到手机有收款的声音,瑞瑞眼睛亮亮地说“原来收钱是这样的感受,我要开始赚钱了。”
这些即将完成的编织作品,带着瑞瑞的温度与勇气,会去到不同的人手中,让更多人感受到这个12岁女孩在困境中绽放出的生命力量。
而这份力量,在悄然间温暖着每一个为她加油的人。让大家明白:即使身处寒冬,爱与希望也能编织出最美的春天。

“姐姐明天我来做检查,你在医院吗?”
“在呀,你来可以找我们玩哦。”
每月来医院做检查之前,活泼的溪溪总会先给我们发消息打声招呼,医院的能量仓是她每次来都要玩上一会的地方,这次也不例外。
一大早,溪溪就坐在门口等待能量仓的开放,跳棋、画画、折纸都是她最喜欢的活动,心灵手巧的溪溪在家还自己用彩纸做了「福袋」和「盲盒」送给我们。
“溪溪,妈妈给你涂药,要准备做骨穿了。”
“好吧,那姐姐你等我,做完我就回来找你。”
虽然在溪溪治疗的过程中,已经做了很多次骨穿和腰穿,但看似已是家常便饭的检查也还是会让溪溪害怕。检查室里传来溪溪的哭声,门外爸爸心疼的说,每次他都不敢离太近,听到溪溪的哭声他也难受但也没办法帮她。
做完骨穿,坚强的溪溪又迫不及待地回到能量仓,眼角虽然还挂着刚刚哭过的泪痕。
但好像一拿起画笔溪溪就忘记了刚刚的疼痛。不一会,一幅刮画就在溪溪手中制作完成了,社工也陪着她一起,画了一个小哪吒送给她。

“妈妈我玩好了,咱们回家吧。”
“玩好了就好,就得你说玩好了咱们就回家,不然做完检查不开心,回家你的眉毛皱的就像那个小哪吒一样。”
小小的能量仓虽然不能分担溪溪做检查时身体上的疼痛,但却可以带给溪溪一个转换心情的空间,把做检查时的不开心留在这里,带着愉快和轻松的心情回家,让小朋友们每次来医院时也少了一些害怕,多了一些温暖。

强强是七月份刚刚确诊的一位小男孩,第一次躺在陌生的病床上,再加上用化疗药物产生的不适感,让本该在暑假快乐玩耍的他,此刻只能静静的躺在病房里。
在一旁的爸爸妈妈也静静地陪在床边,看到有些无聊的强强,社工向妈妈问道强强平时有什么兴趣爱好,可以用他喜欢的方式陪陪他,缓解在医院中无聊。
然而,听到社工的询问,妈妈却突然红了眼眶:“他是家里的老大,我出去打工把他弟弟妹妹带在了身边,他留在老家上学,长这么大我还真不太了解他平时喜欢什么。”
说话间,妈妈悄悄抹起了眼泪,因为外出打工无法陪伴在强强身边,让妈妈觉得是自己没有照顾好他,现在强强有生了病,妈妈心里也很愧疚。
“那我们这里有拼图,你想玩吗?”
躺在床上的强强点了点头,但身体有些乏力他还是没有办法坐起来玩,社工把拼图放在强强身边,好奇的强强侧过头想看个究竟,妈妈也凑过来拿起一块块拼图给强强展示。
离开病房前,社工把拼图留给了强强,让他在精神好一些的时候可以和爸爸妈妈一起挑战一下完成拼图。
再次见到强强时,妈妈笑着拿出手机向我们展示强强完成的拼图照片,强强冲着手机比耶,面前是一幅完整的拼图。

这次,社工又给强强带来了魔方,病房里,爸爸妈妈和强强不再只是静静地待着,望着彼此相对无言了,强强拿着魔方和教程和爸爸妈妈一起研究了起来,妈妈脸上也露出了轻松的笑容。

或许之前错过的陪伴让妈妈有些自责,但家人之间的爱却不曾减少,此刻一家人其乐融融的氛围就是最有爱的表达。

在医院,小小的病房限制了小朋友们的活动空间,却阻挡不了纯真的友谊。
出仓一个多月的小玲又来做每周的定期复查,听说好朋友阳阳也进仓做移植治疗后,小玲准备了一份「特别的礼物」送给阳阳。
小玲将一张关公的漫画——那个勇敢、坚定、守护正义的英雄,贴在了阳阳的玻璃上,希望他也能和自己一样顺顺利利的走出移植仓。

在病房里,两岁的小铭在很快就和其他小朋友打成了一片,一会儿坐在窗边要和卓卓姐姐手拉着手,腼腆的卓卓也伸出手回应弟弟,一会儿又追在彦彦哥哥身后要一起玩,彦彦也大方的拿出自己的玩具分享给弟弟,两个人一边玩一边惦记着还有小泓哥哥。

“过两天小泓哥哥也来医院,我们也能和他一起玩了。”
孩子们的世界很小,小到只剩下病房的四面墙,但他们不是孤单的战士,在他们身边依然有小伙伴,有家人,有医护的陪伴,依然有我们与孩子们一起「并肩作战」。

在开展病床服务的过程中,社工发现有许多小朋友非常喜欢看手机。甚至有那种年龄特别小、走路还不太平稳的小朋友,也已经掌握了刷新各种社交媒体页面的技能。
看着小朋友的小手在屏幕上不停地滑动,社工不禁在心里默默感叹「小朋友真是太聪明了」。但是,与此同时,我们的心里也会有一些疑问浮现出来。
“这样会不会对小朋友的视力、大脑发育、习惯养成造成一些影响?”
“如果孩子在医院感到无聊,在治疗过程中感到烦躁,有什么其他的办法能让他们缓解不适,感到稍微心安一些呢?”
在开展服务的过程中,社工心里的疑问慢慢地有了一些答案。
桐桐是一个两岁的小女孩,在第一次与她见面的时候,她正在床上睡觉,睡得香香的。社工便和妈妈聊了很多关于孩子的情况。
妈妈红着眼眶回忆:“孩子做手术时,我在外面一直哭。” 但很快,她擦干眼泪,眼神变得坚定:“后来想通了,我得先调整好自己,才能陪孩子积极治疗。”
听了她的话,社工特别感动,感觉这个妈妈特别爱孩子。也向妈妈表达了自己的真实感触:“姐姐,你真的好勇敢,好爱孩子。我感觉你们真的太不容易了。”
后来的相处中,社工发现哪怕是在医院,桐桐也可以找到属于自己快乐。
抽屉里的夹子,就能让她玩上半天,仿佛那是一个藏着无限惊喜的百宝箱;和妈妈一起玩彩虹按按乐时,她会拉着妈妈去和楼道里的爸爸分享这份快乐;得到回应以后再奶声奶气地向爸爸分享自己打针的疼痛。
社工也观察到,当桐桐向爸爸妈妈表达自己感到疼痛时,爸爸妈妈也会及时安抚桐桐 —— 妈妈会轻轻为桐桐吹一吹伤口、爸爸会仔细查看桐桐的情况。
这份被接住的疼痛、被温柔以待的感受,给了桐桐无尽的安全感。当爱流动起来时,它的力量就会无限大,大到可以战胜病房里的恐惧。

在工作时,我们也常问自己“医务社工到底能做什么?”、“到底能做到哪种程度?”、“面对那么多的陷入困难中的人,我们能帮的到底有多少呢?”
在与桐桐一家的相处中,社工渐渐得到答案:我们每个人都有无限的可能性。或许处在不顺利当中,但是我们总能一遍又一遍地把自己打捞起来,笨拙却坚定地爱着自己和身边的人。
也正是这些坚持,让我们跨越了千辛万苦,再品尝完生活的苦之后,又能给自己力量和信心,露出甜甜的美丽的笑。
「我们总羡慕他人的幸福,却在漫长跋涉后发现,真正的宝藏,其实是我们自己」。
医务社工也并非「拯救者」,而是与困境中的人同行的「分享者」—— 分享正在经历的苦痛,分享各自的智慧与力量,分享真善美,也分享脆弱与不完美,最终在分享中传递温暖与希望。

“哈喽,你好呀,我们是彩虹姐姐~”
每一次在医院见到新来的小朋友时,社工都需要向孩子们做一次这样的自我介绍,每一次都会收获不一样的回应。
有些小朋友会好奇地打量你,眼睛咕噜咕噜的转,小脑袋里不知道在想什么;有些小朋友会下意识地看向爸爸妈妈,想要和他们确认眼前的这个人是不是可以信任的。
也有些小朋友在抽血、骨腰穿的折磨下,看到陌生人就哇哇大哭,还有些小朋友因为疼痛或其他不适,一句话也不想说……
瑶瑶就是完全不想和别人说话的这一种类型的小朋友。
第一次见到她的时候,她刚刚剃了头发,戴着一顶有两个小辫子的帽子,宽大的帽檐让人看不清她脸上的表情,只能感受到她的害羞和与陌生人接触的抗拒。
为了和瑶瑶建立关系,社工偷偷问她想不想要一顶假发,她思考了一会,才默默点了点头。
社工赶快拿出皮尺,帮瑶瑶量她的头围等数据,也就是这时候,她才摘下帽子,第一次和我们有了眼神交流。
量完以后,她又快速把帽子带了回去,那顶帽子就像她的「坚固堡垒」,只要带上它,她就能感受到些许安定。
再次在医院见到瑶瑶,她正玩手机转移注意力,药物的副作用让她感到恶心和乏力,连带着也不太想和我们说话。
妈妈站在一旁很是抱歉:“她以前不这样的,就是生了病以后一下子话少了,有的时候和我也不说话。”
我们赶忙安抚妈妈:“嗯嗯,没关系的,很多生病的小朋友前期都会出现这种情况,是正常现象,您不用焦虑,我们接触时间长了会好的。”
就这样,我们单方面和瑶瑶约定了第二次见面的时间。
第二次见面,瑶瑶的精神状态好了很多,虽然还是不想说话,但和我们有了更多眼神交流,这一进步让社工感到「无比欣喜」。
第三次见面时正赶上瑶瑶出院,妈妈一想到要提着「大包小包」,还要「上上下下」办手续就感到头疼,看到社工,妈妈像看到了「救星」,立刻说:“你们来啦,麻烦你帮我看一下孩子好吗,我实在顾不上她了。”
我们答应了下来,妈妈一边道谢一边走了,病房里只剩下我们和瑶瑶四目相对。
“你想和姐姐一起玩吗?”社工试探着拿出游戏棋,对瑶瑶发出了邀约。
“嗯。”瑶瑶慢慢的点了点头,社工的心里也「炸开了烟花」。

从「初相识的沉默寡言」到「后来的慢慢接受」。这份改变,不仅是对我们努力的认可,也是对于我们的信任。
瑶瑶的改变经历了三次见面,而阿珠在和我们相处了半年后才第一次主动和我们打招呼,还有的孩子经历了几个月甚至一年,才慢慢和社工建立联系。
但不论孩子的态度如何,需要花的时间多久,都不会改变我们想要走近孩子,想要陪伴他们的初心。
医务社工最初在医院,也不被大家理解和认可:“你是来推销的吗?”、“我们不需要谢谢。”
即使如此,我们也从未想过要放弃,因为我们始终相信,时间会给出最好的答案,就像和小朋友建立联系那般,西北地区的医务社工或许还有很长的路要走,但相信只要我们不懈地努力,就一定会在这里深深扎根,为患儿和家庭做更多事情。

兰州的七月即将过去,雷雨天的潮湿与高温天的燥热会被季风带走,但彩虹医务社工团队留下的痕迹,却会在孩子们的生命里持续生长。
这些有爱的故事里,我们看到了孩子们的坚韧,感受到了家庭的爱,更有我们想传递的信念:疾病或许带来痛苦,但陪伴能消解孤单,理解能抚平焦虑,小小的善意能汇聚成大大的力量。
八月将至,兰州的天气或许还会反复,但我们知道,只要继续带着「真诚和专业」走进每一间病房,就能接住更多期待,编织更多温暖,让更多在病痛中的孩子感受到:他们从未独自前行。


🌱期待美好发生。
—END—
图文编辑:RVCH项目组
彩虹有爱儿童之家(Rainbow House)
希望每个孩子都有甜蜜的童年和明亮的未来

“我们在这里共同努力,
为异地就医的儿童搭建「家以外的家」,
有爱的家。”
祝好:)善良的你
Since20200510♥