“生活的意义不在于避开挑战，而在于通过挑战发现自我和成长。”
——巴巴拉·凯斯
难以置信、迷茫还有焦虑，这些情绪是最常出现在刚刚得知患儿确诊后家长身上的。“从来没有想过这种事会发生在我身上。”“这种事情只在电视剧里看到过。”也是最常听到他们述说的。
或许我们永远都没有办法选择什么事情会发生在我们身上，但我们有办法选择以什么样的态度去面对它。
有时，不一样的视角带来的就是另外一个世界。
孩子生病，让铭铭妈妈的生活轨迹发生了很大的改变，但也让她看到了生活的意义和价值。她的感悟曾给了我们很大的启发，也希望这能给屏幕前阅读的你带去些许前行的力量。
01最黑的夜晚也有点点星光
起初，铭铭的种种症状几乎与感冒无异，所有人都没有想到最终会被确诊为如此重大的疾病。
刚开始确诊时铭铭妈妈并不能接受，甚至一度刻板印象认为这是无法治愈的绝症，起了放弃治疗，要带铭铭四处游山玩水的念头。是铭铭爸爸及时稳住了她的心：“要治，我们不仅要治，还要拼尽全力。”
当有了方向以后，剩下的就只有前进。这一路上，她和铭铭爸爸成为了战友，过去生活中曾经让人在意的各种小细节也不再重要，现在重要是两个人的齐心协力。
这样的分工协作，不仅让他们看到了彼此身上的闪光点，也加深了家庭的凝聚力：“现在就是一个萝卜一个坑。我主要就是负责照顾孩子。”
照顾孩子本身是辛苦的，长时间待在狭小的病房，每天需要操心的事情数不胜数。但在这样的生活中，铭铭妈妈依旧发现了动人之处。
“我过去并没有这么长时间的陪伴过他，这段时间发现了很多我过去没有关注到的地方。”
随着对孩子观察和理解的加深，她能敏锐的捕捉到小朋友身上的变化。她看到铭铭因疾病的影响变得话少，不爱交流，于是及时和我们沟通，改善了这一情况，也突然发现铭铭逐渐变得懂事让人心疼。
“每个小朋友做骨腰穿都很害怕嘛，但他虽然怕，也只是用哭来表达恐惧，不会乱动什么的，配合度很高。”
也会反思家里是不是在孩子生病后太过于对他百依百顺，导致小朋友现在变得有些唯我独尊，也计划采纳社工的建议，在未来和小朋友共同制定家中的规则，进一步提高他在家的参与感。
于此同时，她也遇到了更好的自己。
“我之前总是有点丧，但是现在就会比较积极一点。一方面是积极心理学，你相信好的事情，那就总会发生在你的身上。还有一方面是我发现你的心情好了，孩子的心情也会好一点。”
久而久之，她开始逐渐接受这一切，并将这看作是人生旅途中的经历，一次暂时的休息。
“所以我现在的想法就是，遇事去解决它，没关系，人生就是一场体验，别让自己后悔就已经很棒了。”
02当下的力量
任何疾病的治愈，都无法只依靠一个人的努力，除了医护团队的倾尽全力，还有来自亲人的精心护理、患者本人的积极配合以及来自社会力量的支持。
为了和医生的治疗形成紧密的配合，铭铭刚刚确诊的时候，爸爸妈妈就开始不断地学习。拗口难念的药品名，密密麻麻的药物说明书，可能存在的不良反应，念都念不出来各种异常基因，海量的信息涌来瞬间淹没了这对年轻的父母。
他们贪婪的学习着，因为他们确信，每多了解一分他们就多一分把握。在当下这个时代，各种信息资源是最为丰富的，但在这一领域除了善用网络资源外，病友群体所掌握的信息也不容忽视。
最初，铭铭妈妈还不擅长在医院和其他患儿家长交流信息：“我感觉我有点社恐。”她不好意思的笑着。于是社工就成了信息中转站，我们尽可能的和她分享着从病友间了解到的各种有用的信息。
逐渐的，对于信息的渴望逐渐战胜了对于社交的恐惧。当她了解到有位小朋友和铭铭是一样的融合基因后，更是主动联系了这位患儿母亲，想要了解这位小朋友目前的治疗情况。
就这样源源不断获取信息的过程当中，他们也真正做到了预判和规避风险。因为知道甲氨蝶呤这一药物会损伤口腔粘膜，所以她提前准备好各类药物，把感染提前扼杀在摇篮里。就这样在她精心的照护下，铭铭每次的住院治疗都格外顺利，他们正在稳步走向胜利的时刻。
但当各种信息越来越多后，铭铭妈妈并没有获得想要的掌控感，她逐渐开始变得焦虑。
“我们家孩子就喝一款指定的苏打水。”
“xx医生是最牛的。”
“出现这些情况，家长得警惕。”
每天在各种各样信息的轰炸下，她也难免陷入过“我做的还不够”的困境当中。在挣扎过后，她果断屏蔽了部分信息，而这也终于为她带来了一丝平静。
除此之外，这样的挣扎还有很多。对铭铭未来的期待，对妹妹不足的陪伴，对自己人生的规划，生活中的种种交织在一切不断碰撞着。焦虑的情绪也像打地鼠游戏一般，压下去一个，就有新的起来。
“到现在我也没办法做到完全情绪稳定吧，但是情绪过后，冷静下来发现很多事情只需要吸取经验，剩下想多了只能徒增烦恼。珍惜好每一天，剩下的交给时间吧。”
03放下，但不是放弃
曾几何时，铭铭妈妈像很多家长一样对铭铭的未来充满了规划，他要考什么样的学校，未来从事什么样的职业，突如其来的疾病，突然打断了她所有的设想。
但这要意味着放弃对他所有的期待和要求吗，铭铭妈妈用智慧交出了一份答卷。
孩子在病房里难免感到无聊，想要玩手机消磨时间。如果此事无法避免，那就借助一个小小的测距仪来保护他的视力吧。
“你看小熊猫又叫啦。”
嘀嘀嘀，一阵嘈杂的声音响起，铭铭妈妈果断提醒铭铭往后坐，在这样安全距离的保证下，铭铭既得到了放松，视力也得到了保护。
“把平板收起来吧，该做作业了。”
一声令下，铭铭爸爸默契的起身接过辅导功课的任务。这其中没有过高的成绩要求，只是想保证孩子不失去学习的能力，同时还能保证了孩子和爸爸的亲子时间。
在这样的过程当中，铭铭妈妈充满智慧得平衡着孩子的需求和他的未来，她逐渐放下了很多过于理想化的期待，平衡着孩子的现实需求和他的未来。
这并非消极的放弃，而是一种积极的应对方式。她真正看到了孩子的需求并满足，但却不是放纵和无节制，就这样铭铭妈妈和铭铭一起为治愈的那一天做着准备。
04奉献的精神
在铭铭的治疗将满一年之际，铭铭的爸爸妈妈决定在他彻底脱白后，在中华骨髓库登记捐献骨髓。
“这一路上我们遇到的好人确实很多，像彩虹啊，各种病友啊，医生还有基金会啥的对我们的帮助真的很大，我们就也想做点什么。因为经历过这一块，所以就和他爸爸一致决定做这个登记。”
除此之外，铭铭妈妈也在病房里力所能及的帮助着那些初次确诊的家庭。就像帮助着过去迷茫的那个自己用曾经走过的弯路，踩过的坑，积累的经验，拉一把过去的那个自己。
“毕竟关关难过关关过，前路漫漫亦灿灿，所有小朋友的美好未来才刚刚开始，毕竟丰富多次的生活要自己去经历，去感受。”
再说起这一段经历，她已不再像最初那般沉重，而是多了些力量和对未来的期待。而彩虹也将陪伴他们一起到真正迎来对这一切云淡风轻的那一天。
🌱期待美好发生。
—END—
图文编辑：RVCH项目组
彩虹有爱儿童之家（Rainbow House）
希望每个孩子都有甜蜜的童年和明亮的未来
“我们在这里共同努力，
为异地就医的儿童搭建「家以外的家」，
有爱的家。”
祝好：）善良的你
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