被酒莫惊春睡重,赌书消得泼茶香,当时只道是寻常。
——纳兰性德的《浣溪沙·谁念西风独自凉》

生命的最后走向分别,是我们每个人都要面对的事情,但除了痛苦外,它还想教会我们什么呢?

我想,好好珍惜生命,好好珍惜与身边人一起的时光,放手去做自己想做的事情就是它最想提醒我们去做的事情。

初次见到皓皓时,他正在医院和同病房的小伙伴一起“开黑”,伴随着激烈的枪击声,两个人玩得不亦乐乎,也是这两个小朋友的存在让原本压抑的病房多了很多快乐

我们不忍打搅了这份欢乐,转而和家长聊起了皓皓的情况,而皓皓爸爸说的话,让所有人心中一紧。

“我们是21年的时候确诊的,他这是二次复发了。”

复发,一定是所有肿瘤患儿家长最不愿听到的消息,这不仅意味着之前所做的治疗要从头开始,也意味着小朋友所承担的痛苦要再次延长。

当所有人都忍不住叹气时,皓皓的游戏结束了,他快速的收好平板,热情的和我们挥手打招呼,活泼懂事的让人感觉到不到这是一个白血病二次复发的孩子。

他大大方方地和我们聊天,这一天我们知道了他平时最喜欢研究汽车,各种汽车的品牌和类型他都了如指掌,他最想实现的愿望是带着妈妈去北京天安门升国旗。也是这一天,医院里多了一个每天都在数日子等我们去医院的孩子。

“早上的时候他就在问,今天不是星期四吗?姐姐怎么还不来姐姐怎么还不来,我说你先吃饭,等一会姐姐就来了。”

自从知道了我们每周去医院的时间,皓皓就会检查日期,如果是我们约好要见的日子,他就会不停的问妈妈姐姐什么时候会来,也会盯着病房门口,看看是不是彩虹姐姐路过。

看到我们进病房他就知道彩虹姐姐来找他玩啦,不用家人提醒,他就会主动放下心爱的平板,和彩虹姐姐一起画画、读绘本、做手工,共同度过一个愉快的上午。

有时候皓皓也会因为细胞低而转进护理级别较高的层流病房,那里除爸爸妈妈外,别人并不能进去。每当这时,他看到彩虹姐姐穿梭在病房间,就会感到无比失落。

“姐姐怎么不来看我呀,我都看到她过去了。”

听到皓皓妈妈和我们转述的话,彩虹姐姐又是心疼又是抱歉,但小朋友们的健康永远是第一位,这时候彩虹姐姐就会准备很多画笔或者折纸,让爸爸妈妈带给他,还会假装给他“布置作业”。

收到“任务”后他就会迫不及待地完成,画好后就让妈妈拍照片给我们,如果妈妈想让他再多画两张,他就会说:“我把姐姐布置的都画了,我要等姐姐来了和她一起画。”

这份期待和信任,让彩虹姐姐不论什么刮风下雨,都想准时出现在小朋友们的面前。我们希望用这份确定,来给生活中充满了不确定性的这些小朋友带来些许的安全感。

出院后,皓皓就和妈妈一起住在小家,虽然那时皓皓只有9岁,但他沉稳靠谱的性格俨然一个大哥哥。他会在小家带着其他年龄小的弟弟妹妹们一起玩,有他在的地方就让人感觉到安心。

虽然远在兰州,但老家里每一个人他都会关心到。他会关心姐姐们的学习成绩,并叮嘱她们要好好学习,也会努力攒钱给姐姐和妈妈买礼物,三八妇女节的时候,他为妈妈从头到脚买了一整套新衣服,因为他想让妈妈漂漂亮亮的和我们出去玩。

除了照顾别人之外,皓皓也会照顾好自己,有时候他会起的比妈妈早,就自己把被子叠好,自己热牛奶吃早饭,会很听话的不乱吃东西,哪怕用药时不舒服也会好好喝水吃饭。

就这样,日子平淡得往前走,皓皓定时来医院报道,我们定时去医院看他,一切都好像在往好的方向发展。

皓皓最喜欢的小车

“皓皓最近好像有点拉肚子,也不好好吃了。”

某天下午,皓皓妈妈一边做饭一边忍不住和我们说,“他之前每次吃饭都很好的,不知道这次咋了。”

“有没有去医院问问?是不是药物的不良反应?”我们赶忙安抚妈妈焦虑的内心。

妈妈听后若有所思,决定再观察观察,如果还不好,就立刻带皓皓前往医院。

没过几天彩虹姐姐就收到了皓皓去往北京治疗的消息。

“今天不太好。”

“他肿的特别厉害。”

“孩子进icu了。”

每天,彩虹姐姐都关心皓皓的身体情况。

每天,皓皓的情况都一天不如一天。

突然有一天,我们收到皓皓妈妈的消息,他们决定将皓皓带回老家了,希望我们都能去送送皓皓。

虽然所有人都对这个消息有了一定的心理准备,但当它从可能变为现实后,每个人的心中都难以接受。

为了不然孩子留下遗憾,彩虹姐姐赶忙去为皓皓准备了他最喜欢汽车模型和他一直想看却没有看到的北京天安门模型,希望他能等等我们最后再看这些一眼。

大家一起为皓皓搭建天安门模型

皓皓等到了,我们和拉着皓皓的救护车同时赶到了家中,皓皓看到我们开心的笑着,就像他第一次见到我们的那样。

那天,他收到了好多礼物,除了有我们带去的汽车模型、天安门模型,还有姨妈带来的最新的平板,她还破天荒的让表哥不要学习了,好好陪皓皓玩一天。

他还吃到了他一直以来想吃的蛋糕,喝了最想喝的饮料,在生病期间他想做却不能做的一切仿佛都在那时得到了满足。

在开心的吃过、玩过以后,他带着大家的祝福还有氧气管睡着了,亲戚们默默散去,房间里安静下来,只剩下制氧仪的滴滴声。

皓皓妈妈看着皓皓熟睡的样子,眼中充满了不舍:“等他好一点了,我们再带他去河南啥的去问问。”她仍旧努力规划着皓皓的未来。

正当我们纷纷为她出主意、想办法的时候,皓皓又在内出血了。与此同时,他的睡眠也被疼痛打断,时而清醒时而迷糊。

妈妈一边轻轻的抚摸他的身体,帮他缓解疼痛,一边心疼得说:“他最近疼的很厉害,吃布洛芬已经不管用了。”

看着疲惫的妈妈和皓皓,我们不忍心再打扰,听到我们说要走,半梦半醒的皓皓抽抽嗒嗒的哭了起来,彩虹姐姐的泪水也忍不住决堤,谁也不知道这次再见是不是永别。

在回去的路上,我们忍不住想如果告别是必然,那么如何让他剩下的一段时间能够过的舒适才是更重要的。

我们立刻在线上联系专家评估,并在回去的第二天在小家家长的协助下,成功办理麻卡,帮皓皓开出了阵痛的吗啡。

当我们站在特殊的窗口等待取药时,药房的护士接过麻卡看过后忍不住叹了口气:“才9岁,这么可怜。”

是啊,一个9岁的孩子最应该做什么呢,或者是在操场上和同学肆意奔跑,或者是在家和家人嬉笑玩闹,或许,下辈子……

很快,我们就将阵痛药物寄出,紧接着我们就收到了爸爸的好消息,皓皓吃了药以后不疼了!可以迷迷糊糊睡一会了。这么长时间以来,他终于睡了个好觉,而妈妈也终于可以好好休息。

我们和皓皓前后脚到家

“皓皓走了,你们来送送他吧。”

在药物寄出后的第二天下午,我们接到了这令人意外的消息,明明早上还在和爸爸探讨阵痛药物的剂量问题,结果下午就迎来了告别时刻。

我们连夜赶往皓皓家,漆黑的夜晚,维独皓皓家灯火通明。迷迷糊糊睡着的妈妈在看到我们以后,情绪如决堤的洪水,控制不住得宣泄了出来。还在床上熟睡的弟弟翻了个身,小小的他并不知道此刻家里发生了什么。

平复了心情过后,妈妈眼中含泪,嘴角带笑地和我们说着皓皓和他们最后的告别。

“他就一个手抓着我,一个手抓着他爸爸,亲一下我说妈妈我爱你,亲一下爸爸说爸爸我爱你。还说姨妈我爱你,奶奶我爱你,唉,这个孩子就是太懂事了。”

就这样我们一直聊到深夜,妈妈忍不住问我们:“你说我到底什么时候能把这件事忘掉。”

殊不知亲人的离世不是一时的暴雨,而是一生的潮湿,一个从小亲自养大的孩子怎么可能轻易忘记呢?

第二天,家里的亲戚们陆续都来送皓皓最后一程,弟弟不适应家中有这么多人,本能的跑去找哥哥,过了一会,又来找妈妈。

“哥哥怎么还没起来。”

妈妈苦笑着,“你去叫叫哥哥,看看他能不能起来。”

弟弟跑出去一会后回来和妈妈说:“我叫了,哥哥不起来。”

对于小小的弟弟来说,哥哥就像是睡着了。只是,他再也起不来了……

在经过一系列的仪式以后,皓皓就这样在地下长眠了,就睡在最爱他的爷爷旁边。

这也是最令妈妈欣慰的事情“皓皓爷爷生前最疼他了,感觉爷爷会替我照顾好他的。”

在生死面前,那些原本没有信仰的人突然也有了信仰。我们开始希望有下辈子,希望皓皓下辈子可以健健康康开开心心的长大,也开始相信有另一个世界,希望在那里有爷爷陪着他照顾他,他可以在那边等着我们,未来有一天我们会再见面。

在皓皓的二七,我们再次来到他的家中去探望爸爸妈妈,那天原本拥挤的房间突然变得空旷了许多。

皓皓妈妈忙的停不下来,或者她不敢停下来,因为只要有闲工夫,她忍不住思念皓皓。

家里的两个姐姐变得比以往更加懂事,二姐偷偷告诉我们她每天都想弟弟想的想哭,但却不能哭:“我要是哭了,妈妈也会哭的,我有时候就晚上一个人偷偷哭。”

在我们陪伴家中的姐姐和弟弟玩耍时,姐姐突然说起了时光机,当问到你想用时光机做什么时她说道:“我想把弟弟带回来,想回到他生病出血的那一天,回到一切都还没有发生的时候。”

玩着玩着,大家都转移到其他房间时,弟弟突然跑回哥哥的房间,大喊着:“我要去陪哥哥。”

原来当地的习俗让他们相信皓皓的意识还存在在这个世界上,而有家人的陪伴,能够让他不感到孤单。

或许小朋友们并不是不懂,他们都在用自己的方式,表达着对皓皓的思念。

告别的时候,皓皓爸爸把皓皓生前用剩的昂贵的化疗药交给了我们,希望我们把他带给其他有需要的家庭,还特地嘱咐我们要多分给几个人,这样受到帮助的人就更多了。

伴着天边渐渐升起的晚霞,我们带着满满的感动和祝福离开了皓皓家,在回去的路上,我们看到了天空中美丽的彩虹,或许,这是皓皓在和我们说再见呢~

离别时,天边隐约可见的彩虹

仅以此文纪念皓皓,这个世界上有一个漂亮,懂事,可爱的孩子来过,他勇敢的和白血病战斗了四年时间,为世界上留下爱与祝福之后重新回到了天堂,做了天堂里最美的一枝花。

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图文编辑:RVCH项目组

彩虹有爱儿童之家(Rainbow House)

希望每个孩子都有甜蜜的童年和明亮的未来

“我们在这里共同努力,

为异地就医的儿童搭建「家以外的家」,

有爱的家。”

祝好:)善良的你

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