生日，是每个人生命中最重要的日子之一。对于确诊了重症的小朋友们来说，生日就不仅是生日，更是小朋友又平安度过一年，又顺利长大一岁的标志。

在这样值得庆祝的瞬间，彩虹姐姐都有幸陪伴在小朋友的身边，去定格、去参与、去感受一个又一个有关生命的故事。

我们也想邀请你一起回顾这一个个瞬间，然后再回来，好好把握住每个看似平凡的当下。

自从小宇确诊以来，他的每一个生日都变得尤其珍贵，陪伴他治疗的妈妈最是清楚，他能平安长大是有多不容易。

这个她一手拉扯大的孩子，不光承受了许多疾病带来的身体上的不适，更是在周围人不了解的情况下，承担了许多心理压力。

“小宇这么大怎么还不走路呀？”

“今天是周内，怎么不上学呢？”

每次听到这些话，小宇都会急得红了眼眶，跟妈妈说：“妈妈，他们不知道我生病了吗？我不能走路呀……”

不过还好，小宇的世界里，还有妈妈，妈妈的爱始终是他最坚实的盔甲。

为了避开那些好奇的目光，小宇妈妈选择在凌晨带着他去小区里玩。那时的街道空无一人，只有路灯洒下柔和的光，他可以在妈妈的陪伴下慢慢活动，不用面对异样的询问，也不用压抑心里的委屈。那段日子，凌晨的小区成了他唯一能自在舒展的小天地。

在医院里，小宇也收获了更多理解和来自彩虹姐姐的陪伴。时间长了，妈妈也惊喜地发现，那个曾经有些封闭的孩子，逐渐恢复了往日的活泼，也成功交到了朋友。从封闭自我到愿意敞开心扉，这份转变里，藏着孩子对世界重新燃起的信任，也藏着我们彼此陪伴的温度。

眼看着又到了小宇的生日，今年妈妈想带小宇去拍一套生日写真，把美好的时光定格，但在选择照相馆的时候，妈妈又有些犹豫，她担心陌生的环境又会把孩子带回到那个沉默寡言的时候。

得知了这一切的彩虹姐姐提议让妈妈带着小宇在小家里完成这一次拍摄，这样孩子身边就全部是他熟悉的人事物了。我们一拍即合，于是一次特别的生日行动就展开了。

拍摄当天，小宇一走进房间，就被眼前漂亮的蛋糕气球，可爱的小恐龙，各式各样的水果模型给吸引了。

他好奇地这里摸摸，那里看看，不一会就彻底融入了拍摄的氛围，彩虹姐姐不断按着快门，捕捉着一个又一个难得的瞬间。

“小宇，我们和恐龙合个影吧！”

“要不要拿着水果拍一张？”

面对我们的提议，小宇一一答应，主动摆出各种可爱的姿势，俘获了在场所有的人。镜头下，他的眼睛亮得像星星，完全没有了往日的拘谨，尽情享受着属于自己的生日时光。

在这个临时搭建的影棚里，藏着最动人的温暖。既有妈妈倾尽所有的爱意，也有我们精心筹备的惊喜，更有小宇敞开心扉后的快乐。

快门按下，不仅定格了小宇 5 岁的模样，更记录了他从封闭到开朗的蜕变，以及那些藏在陪伴里的治愈力量。愿这个勇敢的小男孩，往后的每一个生日都充满欢笑，每一段时光都被爱包围。

小石榴的名字里，藏着一个可爱的秘密。一次偶然的聊天中我们才知道，这是一个谐音梗，里包含着对她生日的纪念。

今年的生日，对小石榴来说格外特别，这是她入院以后的第一个生日，当天能在医院庆祝的也只有石榴和妈妈两个人。

“感觉有点孤单呀。”石榴妈妈忍不住叹气道。听石榴妈妈这样说，我们的心里也感觉酸酸的。对于孩子来说，生日是一年中最值得期待的日子，更是大家一起欢聚的时刻，怎么能让孩子不感到孤单呢？

看着医院里攒动的小萝卜头们，我们突然萌生了办一场“彩虹生日会”的想法。

我们为整个科室的小朋友们准备了一个大大的蛋糕，还为他们都准备了小礼物，或许这一天对他们来说只是平常的一天，可是再平凡的日子也值得我们起舞。

和大家提前庆祝后，妈妈也在悄悄筹备的着一份独属于小石榴的惊喜。

在她生日的前一天晚上，大家都进入了甜蜜的梦乡。可妈妈却悄悄起身，借着走廊微弱的灯光，开始为小石榴布置病房。她把爱藏进气球、贴纸，还有各种小装饰里面，一直忙到凌晨才悄悄躺下，只为了小石榴能够在生日当天一睁眼就看到来自妈妈的祝福。

在这之后，每个小朋友都比过去更加期待生日的到来。因为他们知道，我并不孤单，有这么多人与我一起庆祝，有这么多人为我欢呼为我喝彩，并没有什么特殊的理由，只因为我又平安长大了一岁。

造血干细胞移植，是一部分小朋友在治疗过程中会选择的治疗方法之一。

不知是有意还是巧合，我们接触的很多小朋友做移植手术的日子都和他们的生日离得很近，在他们的生命历程里，这何尝不是一次重生。

于是他们的生活中有了两个值得纪念的日子，一个纪念新生，一个纪念重生。

小杰就在进仓前迎来了他的生日，那天彩虹姐姐穿着玩偶服带着蛋糕来到医院，给了他一个大大的惊喜。那一天，他和弟弟一起分享着美味的蛋糕，和大狮子、跳跳虎拥抱，好不快乐。

后来我们听小杰妈妈说，那是他过的第一个生日（他们家原本没有过生日的传统），也是他在移植的那段时间里过得最快乐的一天。

小曼的生日和移植的日子更是前后只差了一天，之后的每一年家里就把小曼进仓的那一天当作生日庆祝。

“想想她那时候那么小但却那么勇敢，经历这样大的一次手术，就觉得现在活着的每一天都值得庆祝。”尽管已经过去了快四年，妈妈还是会忍不住为这个小女孩感到骄傲。

还有一些小朋友的生日，不仅是属于他自己值得庆祝的时刻，更是为其他在治疗中的孩子带去了希望。

轩轩结疗后第五个生日的到来，给在小家治疗的小朋友和家长们注射了一针稳定剂和强心剂。这一天的到来让大家明白了，原来白血病不是不可征服的高山。如果有孩子能被治好，那么或许我的孩子也可以。

尽管是星星之火，但却足以燃起大家继续与疾病做斗争的希望，大家都期待着未来有一天，迎接生命中一个又一个重要日子的或许就是我的孩子。

人有悲欢离合，月有阴晴圆缺。不是所有的生日故事都与快乐有关，小涵涵期待了一年多她的生日蛋糕，但谁也不曾想到在生日到来之际，她正因为药物诱发的胰腺炎住在icu里，只能哭着看着爸爸把蛋糕端进来又端出去。

宸宸自从复发后就没有再单独庆祝过生日，只是提到都会把家里人拉回到他被查出来复发的瞬间，述说着这一切的宸宸奶奶无不遗憾的说，现在宸宸就只能在姐姐过生日的时候和她一起庆祝一下。

或许生日本身并没有什么特别，或许我们只是需要为生活增添一点仪式感。与其等那一天到来以后再相聚，再庆祝，不如让我们好好把握住当下的每一个瞬间，为生活增添注脚，让每个平凡的一天都变得不凡。

*声明:本文旨在讲述个人经历，分享患者故事。其中涉及的疾病描述和医疗信息仅为呈现事件背景，不构成任何医疗建议。每位患者的病情各异，具体诊疗请务必咨询专业医生。

🌱期待美好发生。

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图文编辑：RVCH项目组

彩虹有爱儿童之家（Rainbow House）

希望每个孩子都有甜蜜的童年和明亮的未来

“我们在这里共同努力，

为异地就医的儿童搭建「家以外的家」，

有爱的家。”

祝好：）善良的你

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