又是一年开学季,今年,彩虹有爱儿童之家收到了很多患儿已经成功复学的消息。看着这些曾经都无比期盼回到校园的小朋友们,彩虹姐姐不由得关心起了他们的校园生活。

生病这么长时间,他们能适应学校里严格的作息吗?学习能不能跟的上?在学校里他们有没有交到好朋友呢?带着这些问题,我们和几个孩子展开了对话,也走进了他们治疗之外的生活。

轩轩刚确诊时才当了一个星期的小学生,在同学们开始逐步适应校园生活,和老师们一起徜徉在知识的海洋中时,轩轩则和爸爸一起同白血病打起了持久仗。

转眼间一年过去,听话的轩轩每一个疗都度过的十分顺利,在综合考虑之后,他又重新办理了入学,在今年9月再次成为了一名小学生。

除了要经常请假,不能上体育课之外,他和班上的其他同学并无二致。这次来兰州上药,轩轩还和彩虹姐姐展示了他拿作业本自制的九宫格游戏,这是他经常和同桌玩的一个游戏。

“我现在还是班干部呢,我是学习委员,老师让班上的同学都向我学习。”

“我最喜欢的课是科学课,因为没有作业,上课的时候也只需要听老师讲就可以。”

旁边的爸爸也忍不住偷笑:“这次本来他要期中考试的,结果刚好赶上上药,就没参加。”

当时间线被拉长,生病治疗不再是生活中的的全部,而是全部生活当中的一个有趣的小插曲。而在痛苦中学会了坚强的小勇士也成了他人榜样,而他的眼中也满是为自己的骄傲和自豪。

因为复发,明明的复学之路要比别的小朋友走得更长一点。在治疗了差不多快三年的时间后,明明也成为了一名小学生,提起他的校园生活,明明爸爸的话语间难掩兴奋和骄傲。

“他自从上学以后就开朗多了,平时在家里面除了看手机就是玩平板,也不咋爱说话,但上了学就好多了,回来作业也能自己完成了。”

“现在吃饭好多了,以前用药的时候他不就只吃那个白米饭和面条嘛,现在学校里吃的杂了,回家乱七八糟的菜也就开始吃一点了。”

“以前他在家就是啥也不管嘛,现在在学校里和那些娃娃交流以后,他对学校这些好像开始慢慢有意识了,自己管理自己啊啥的,以前就光知道玩嘛,那些他都不管的。”

过去复发的经历,让明明爸爸在孩子上学这件事有过犹豫和挣扎。但最后他还是选择了放手,只和老师做了简单的情况说明。

“我想还是让他顺其自然地走。”或许明明有着最与众不同的经历,但爸爸妈妈最希望的还是让他过普通人的一生。不特殊对待,就是对他们最大的支持。

去年,小犹豫就已经成功复学,但她在学校的经历却并不愉快。因为同学对白血病缺乏必要的了解,对她的态度并不友好,这让她一度产生了厌学的情绪。

在彩虹姐姐和其他小病友的爸爸妈妈的轮番鼓励和分析利弊之后,小犹豫答应了我们继续学业。

该怎么样在学校环境里去帮助她呢,彩虹姐姐还是希望为她做点什么。

没有想到的是这个学期开学后,小犹豫给了我们所有人惊喜。

“我现在根本不缺朋友,高年级的是我之前的同学,我们本来就认识,我现在在二班,四班是我以前的班,所以我也都认识,低年级的和我是一个村子的,我也认识,现在一下课他们就都来找我玩了。”

而她的烦恼也变成了作业太多写不完,英语学不会这样的“琐事”。

当彩虹姐姐试探着问她还会不会有同学像过去那样对她时,小犹豫果断摇头,坚定地说:“再有人那样说我,我就打他。”

看着眼神坚毅的小犹豫,彩虹姐姐内心中不由得升起一丝敬佩,或许我们总是容易小看孩子,总是迫不急的帮他们处理问题,但却忘记了他们有自己解决问题的能力。要记得给孩子成长的时间和空间,相信最后你一定会被他们惊艳。

除此之外,还有许许多多孩子开启了新生活。小华同学计划在这学期啃下英语和数学这两块硬骨头,“我把我该做的做了,剩下的就交给命运吧。”。

小睿则对马上开始的校园生活感到担忧。因为生病,他与过去的朋友渐行渐远,害怕这样的情况再次发生的他悲观地想:“我再也不会交新朋友了。”但彩虹姐姐相信,在新环境里,小睿一定会慢慢走出过去的阴影,开始新的旅程。

重返校园或许并不是疾病的终点,但却是新生活的起点,而这也昭示着治疗不再是家庭生活的全部,希望在其中孕育,我们也都将迎来梦想成真的那一天。

新生活总是让人充满期待,但也难免让人担忧。如何平稳,从容地迎接新的开始呢?我们整理了以下几个方面的应对措施:

关注患儿的治疗阶段和身体指标:若患儿目前正处于维持治疗阶段即几个月才进行一次治疗或处于口服药物维持,定期检查阶段,同时患儿的肝功能、血象等指标均趋于正常时,便可以和主治医生沟通患儿复学等事宜。

作息适应:小朋友可提前一到两天按照学校的生活作息正常起床、休息,以避免开学后的不适应。

生活习惯准备要养成饭前便后洗手,饭后漱口等良好卫生习惯,在离开家长的监督后,也能自己独立完成。

做好心理准备患儿通常在离校1-2年内复学,通常会出现无法适应学校节奏,学习跟不上,经常请假等情况,需要家长做好心理准备。

提前做好沟通:家长可以在患儿入学前提前和学习老师等进行情况说明和沟通,让老师对患儿的情况有所了解。若沟通有困难,可寻求社工的协助。

适度放手:在情况允许时给孩子成长的时间和空间,不过度保护和干预孩子的校园生活,做好孩子的后勤保障和心理支持。

关注气候和流感:注意天气变化,及时为患儿增减衣物,关注班级的流感情况,在流感高发季可为孩子请假以避免感染。

定时检查:定时为患儿做必要的肝功、血常规等检查,关注患儿的身体情况。

孩子并不可能一直生活在父母的羽翼之下,总有一天他会长大成人。在陪伴孩子成长的道路上,我们总要学会适时的放手。而重新返校,或许就是最好的时机。

如果你是学校老师,请你对这些小朋友们多一些耐心和理解,他们或许要比其他同学走得慢一点,但他们一定可以坚持走到最后。

如果你是父母,你的孩子班上有这样的同学存在,请鼓励你的孩子和他们社交,要知道白血病本身并不传染,而来自朋辈群体的关怀,也是他们最需要的。

如果你是关心这一群小朋友的爱心人士,也欢迎你以点赞、转发、评论、捐增等方式给到他们支持,你的看见和不歧视就是对他们最大的帮助。

新学期,新气象,新开始。彩虹公益社祝愿小朋友们都可以顺利度过新学期,同时也期待可以有越来越多的小朋友可以成功复学,开启新的生活。 

*声明:本文旨在讲述个人经历,分享患者故事。其中涉及的疾病描述和医疗信息仅为呈现事件背景,不构成任何医疗建议。每位患者的病情各异,具体诊疗请务必咨询专业医生。

🌱期待美好发生。

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图文编辑:RVCH项目组

彩虹有爱儿童之家(Rainbow House)

希望每个孩子都有甜蜜的童年和明亮的未来

“我们在这里共同努力,

为异地就医的儿童搭建「家以外的家」,

有爱的家。”

祝好:)善良的你

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