当生命临近终点，比起冰冷的治疗仪器，大家更渴望的是一份懂得和陪伴。安宁疗护，这颗始于人文关怀的种子，历经半个多世纪生长，它让离别不再冰冷，让爱有机会被慢慢安放。
每年十月第二个周六是“世界安宁缓和医疗日”，2025年10月11日，在这个承载着爱与关怀的日子里，还有一层特殊的意义——今天，是小雅离开我们的第 28 天。
这个与弥漫性脑干胶质瘤（DIPG）抗争的孩子，即便离开，也用自己的方式，把温暖留了下来。
小雅的病情，是在2024年春天偶然发现的。最早是她哭的时候，爸爸妈妈注意到她嘴角位置不对，以为是小毛病，带她去医院做了初步的诊断和治疗，几天后症状有所好转，一家人悬着的心放了下来，谁也没往更坏的方向想。
可没过多久，又发现她走路姿势不对劲，这才慌了神，赶紧带她去更大的医院进行检查，最终确诊为弥漫性脑干胶质瘤（DIPG），一种极为罕见且恶性的儿童中枢神经系统肿瘤。
这个消息对小雅的父母而言，无异于晴天霹雳。他们四处打听才知道，这种肿瘤的治疗方案非常有限，预后情况也不乐观，但哪怕只有一丝希望，他们也不愿放弃。
为了确认病情、寻找更合适的治疗方案，一家人辗转多地，尝试了各种治疗方案，可效果并不明显。
最终，小雅的父母还是带着她回到了最初的医院，决定积极配合医生进行放化疗——哪怕不能彻底治愈，至少能让肿瘤长得慢一点，让孩子少受点罪，多陪他们一段时间。
后来因为病情变化，小雅需要长期住院进行对症治疗，也因此，我们第一次在病房里见到了她。
那天下午的阳光透过窗户洒在她的病床上，略大一号的睡衣，松松垮垮的裹着她瘦小瘦小的身体，她看起来更加的单薄。
她原本低着头随意地划动着手机屏幕，听到我们说话后，才慢慢抬起头。一抬眼，我们就被她的眼睛吸引住了，长长的睫毛下有着一双明亮的大眼睛，但是眼神里却透着不属于她这个年龄的平静。
“你好，我们是彩虹姐姐，你叫什么呀？”
“小雅。”
她的声音轻轻的，带着几分害羞与内敛，却乖乖地回应着。
“你平时喜欢玩拼图吗？”我们试着找她感兴趣的话题，话音刚落，小雅的眼睛立刻亮了，她随即点了点头，一脸期待地望着我们。
我们便拿出了提前准备好的拼图，铺在病床旁上。拼到难处时，小雅会微微皱起眉，小雅妈妈见状则在一旁轻声鼓励道：“小雅你好厉害呀，再试试，一定能拼好！”
在妈妈的一声声打气里，她很快完成了那幅难度不低的拼图，看到成果时，她露出了一抹内敛的笑。
临走前，我们和她约定：“下次来，姐姐给你带新的拼图。” 等到我们再推开病房门时，看到了另一幅画面——小雅正趴在病床的小桌上，面前摊着课本，一笔一划地复习着原来学过的生字。
午后的阳光洒落在书页上，她专注又认真，遇到记不清的知识点，会用手指慢慢划过课本，仿佛握着书本，就能回到那个向往的校园。
“小雅没生病前，可是班里的‘小学霸’呢。总是考满分！”小雅爸爸坐在床边，轻轻摸了摸她的头发，语气里满是骄傲，又藏着一丝心疼。
妈妈也在一旁补充：“她最爱学习了，只要是和学习有关的东西，她都喜欢得不行。现在只要她感觉舒服一点了、能坐起来，她就会让我把她的书拿出来复习复习，她不想落下太多的知识。”
后来，小雅住院期间，正好赶上儿童节与端午节。外面的世界很是热闹，病房里却格外冷清。
我们知道小雅是十分喜爱学习的，也希望能让住院的小雅感受到节日的暖意，便准备了彩色卡纸、水彩笔、丝带、贴纸……同时还悄悄准备了一份契合她喜好的小惊喜，再次来到小雅的病房。
“小雅，咱们一起做‘粽子盲盒’好不好？里面可能会有一些惊喜呀。”说完我们就把提前准备好的材料摆放在小桌上，小雅的眼睛瞬间亮了亮，轻轻点了点头，伸手接过画笔。
接过画笔后，慢慢地在纸上勾勒着自己喜欢的东西。先是画出一串紫莹莹的葡萄，每一颗都圆润饱满；接着又在旁边画了一颗鲜红的草莓，连草莓籽都细细地描了出来。
画完后，她又拿起我们准备的贴纸，小心翼翼地贴在“粽子”上，把它装饰得格外可爱。
“小雅做得真好看！”我们忍不住夸她，她的脸颊微微泛红，嘴角却悄悄向上弯起，露出了难得的灿烂笑容。
趁她低头给“粽子”系丝带的间隙，我们悄悄从包里拿出准备好的「惊喜」——写着「狮子王笔袋」的小纸条，快速塞进盲盒里，再用丝带仔细系好，假装什么都没发生。
“好啦，现在我们可以一起拆盲盒啦！”说完我们就把“粽子”递到小雅手里，她小心翼翼地解开丝带，打开“粽子”，看到纸条的瞬间，眼睛一下子瞪圆了惊喜地说道：“哇！这上面写着是一个狮子王笔袋！”
小雅拆开盲盒后，我们也从包里拿出笔袋，小雅双手接过笔袋，紧紧抱在怀里，脸颊贴在笔袋上，兴奋地说：“姐姐这个笔袋可以用水洗吗？我想等等我病好了，去上学的时候用！”
她的声音不大，却满是对校园的憧憬，眼神里闪烁着光芒，仿佛已经看到了自己坐在教室里，和同学们一起上课的场景。
我们看着她雀跃的模样，心里又暖又软，忍不住跟着她一起盼，盼着这一天能早点到来。
随着病情的进展，医生告知家属，小雅的肿瘤已进入下个阶段，后续治疗效果有限。当前更重要的目标不是对抗肿瘤，而是尽可能减轻她的痛苦，让她在熟悉、安心的环境中度过余下时光。
小雅的父母看着女儿日渐虚弱的模样，又想到她每次住院时对家的想念，便趁着小雅意识还清醒，做了一个重要决定——带小雅回家。
可回家后的平静没维持多久，我们就收到了小雅爸爸的信息：小雅出院没几天，就出现了癫痫的症状，现在只能卧床没有办法坐立了。不知道还有什么办法可以让她舒服些……
收到小雅爸爸的信息后，与医生再次确认完小雅的病情，我们便制定了小雅的居家安宁疗护计划，并去探访了小雅。
推开门的瞬间，我们既心疼又震惊——小雅躺在床上，盖着浅色的被子，脸色比上次见到时更苍白。
而她的房间，却像一个小小的「家庭治疗室」，有专业的输液架立在床边，各种仪器整齐摆放，还有一个专门的架子上整齐的摆放着小雅要用的药物，每一瓶都贴好了标签。
“这也太专业了吧！”我们都忍不住感叹。
爸爸摸了摸头，有些害羞地说：“小雅现在去不了医院，我和她妈妈就自己学一些简单的护理知识，现在接液体、配药都是我们自己来，她液体输多少、减多少，也只能全靠我们观察。”
听到这话，我们心里一阵发酸，哪有什么“专业”，不过是父母为了孩子，硬生生把自己变成了“专业人士”。
小雅妈妈说：“小雅现在的状态很不稳，时而清醒时而昏睡着，但是大部分时间就是昏睡的状态，也不太愿意吃东西，不知道今天状态怎么样。”
话音刚落，小雅似乎感受到了我们的到来，慢慢睁开眼，看到我们时，小雅眼睛轻轻弯了弯，露出了以往那种腼腆的笑容，还虚弱地抬了抬手打招呼。
我们赶紧把准备好的礼物递到她手里，她立刻用胳膊环住礼物，又费力地低下头，亲了亲一旁的玩偶。
看着她虚弱的模样，我们再次详细地询问了小雅父母目前的困境——他们最害怕的，是小雅突然出现紧急情况，自己不是专业医护人员，根本不知道该怎么急救。
更让他们犯难的是给小雅开药的问题，没法频繁跑医院，药品续领、剂量调整都是很大的挑战。
了解清楚这些难处后，我们立刻联系医护团队，帮他们开通线上咨询通道，当他们遇到棘手的医疗护理难题时有医护人员可以随时指导。
同时我们也咨询着医院是否可以让他们更加便捷领取药品的事宜，想尽量帮这对尽心照顾孩子的父母减轻负担。
医护团队了解情况后，也忍不住赞叹：“这对父母已经做得很好了，后续所有情况都是病情发展的正常结果，千万别让他们内疚自责。”
可这份安慰，没能留住小雅太久。没过几天，我们收到了小雅爸爸的信息：“孩子状态急剧下滑，心率一直200多……想问问你们，最后什么时候可以给她擦洗身体、最后的时候穿什么衣服合适，想最后多为她做一点。”
我们在线上一条条回复着小雅爸爸，细致地分享所有注意事项，想尽量帮他们减少慌乱。
第二天凌晨1点50分，小雅爸爸发来消息：“孩子走了，化作天使了。这段时间照顾她，我们心里也算踏实点，虽然难受，但她终于不用再疼了。”
小雅离世没多久后，小雅爸爸再次联系到我们，说想要捐出小雅生前最喜欢的毛绒玩具、未拆封的画笔，没拼完的拼图、没来得及看的绘本……
“她一直是个有爱心、喜欢热闹的孩子，想让这些东西带给更多小朋友快乐。”妈妈带着温柔的语气坚定的说道。
爸爸也说道：“谢谢你们一直陪着小雅，让她最喜欢的东西能发挥余热，我们也放心。”
我们收下这份沉甸甸的心意，收到快递后，我们将这些带着爱的物品进行了细致的消毒，便摆放在了「彩虹有爱儿童之家·安宁之家」中。
在小家的孩子都很喜欢这些物品，这些带着爱的物品让原本就温暖的空间，更添了几分暖意。
看着那些带着小雅温度的物品，仿佛又看到了那个在病房里拼拼图、画葡萄、抱着狮子王笔袋盼着上学的小姑娘。
她虽然离开了，却把自己的微光变成了更亮的光，照亮了更多孩子的路。
而今天也是小雅离开第28天，日子不长，父母的话语中，写满了他们对小雅无尽的思念。
爸爸发来的文字里夹杂着很多梗咽：“这20多天的日子里，没有一天是不思念孩子，孩子的离去让我们很是悲痛，时间越长，思念越深。
深刻体会到了心被掏空的感觉。孩子生前的每一个画面，都时刻闪现在我们眼前，随着时间的推移，我们对她的思念只增不减。”
妈妈的文字里，藏着更多细碎的牵挂：“自从孩子离开，我每天被思念包围，心里总是像以前一样，默默的和她对话。”
“回头看看这一年的经历，明明每一步都走的格外小心，可是悔恨、遗憾和心疼还是不停的充斥着我。
但同时感到欣慰的是小雅有福气能遇到你们这个有爱的大家庭，甚至在离开后还能让更多的人认识和记住我孩子，让她短暂的人生有迹可循。”
看着这些文字，我们更明白：安宁疗护不仅是陪伴他们走完最后一程，更是在离别后，帮家属留住与孩子相关的温暖印记，让思念有处可依，让遗憾少些重量。
安宁疗护守护的，不只是生命的「终点」，更是每个「当下」的尊严与温暖：是让父母在困惑“如何给孩子擦洗、穿衣服”时，能有一份细致的指导帮他们稳住心神；
也是让小雅能在熟悉的家里，抱着心爱的玩偶、被父母的爱意包裹着离开，而不是在冰冷的仪器旁承受恐惧。
更是在离别后，通过记录故事、传递物品，让孩子的痕迹不被时光轻易抹去，让家属的思念有所寄托，让“人生有迹可循”不再是遗憾。
那些藏在陪伴里的微光、藏在告别里的温柔，那些父母口中“有迹可循”的回忆，都是安宁疗护留给世界的礼物。
仅以此文纪念这个叫小雅的女孩，用8年的时光，把爱和温暖永恒——她来过、爱过、也被深深爱着。
*声明:本文旨在讲述个人经历，分享患者故事。其中涉及的疾病描述和医疗信息仅为呈现事件背景，不构成任何医疗建议。每位患者的病情各异，具体诊疗请务必咨询专业医生。
🌱期待美好发生。
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图文编辑：RVCH项目组
彩虹有爱儿童之家（Rainbow House）
希望每个孩子都有甜蜜的童年和明亮的未来
“我们在这里共同努力，
为异地就医的儿童搭建「家以外的家」，
有爱的家。”
祝好：）善良的你
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