庞爸爸身量不高，却顶天立地。一米六五的个子，身手十分灵活，种地、做电焊，独自养起三个娃娃，今年9月份我得知，他已经计划很久，要带6岁的女儿涵涵去北京求医。
每当我穿过消毒水味的走廊到他们病房里探望，我们的谈话总会走向——“我就是想着让北京的专家给评估一下，不然她老是感染，我怕得很，万一后面（复发了），是吧……”。
每次说到这里，庞爸爸就皱起眉头，命运给的题太难了，他对自己的解法不自信。
从老家天水到首都北京的直线距离大约1200公里，驾车单程16小时，高铁单程7小时，飞机单程2.5小时，现代交通好像已经将这段遥远的距离轻松克服。
可对庞爸爸来说，这看似平滑的路背后还有很多隐形的崎岖。
他要背好行囊、牵好孩子，沿家门口的土路下山，如果幸运能半路拦下大巴到天水市，走柏油路到高铁站，再转铁路到机场，等终于带着孩子在迷宫似的航站楼摸索到登机口，殊不知三小时后，从大兴机场打车到通州住所的路费将会昂贵到让他灰心丧气。
10月底，北京的气温已经低于10度，晚秋的朝阳点亮红的、黄的树叶，庞爸爸身穿一件单薄的外套，带着娃娃的厚厚一沓病历，骑着病友借的电动车赶往北人医院通州院区。
医院距离庞爸爸借住的院子只需10分钟车程，自从2021年新院区启用后，周边乡镇的生意活络不少，村民们在医院门口摆了一排惠民早餐车，让医院看起来像是一座在荒郊中拔地而起的旺地。
锁起电车，庞爸爸一边搓手取暖，一边迈大步赶往门诊楼，“豆豆妈说她能在里面接应我一下，正好她今天带娃娃来医院上药，这边情况她熟着”。
豆豆妈也是甘肃人，这次主任的门诊号就是她提前帮庞爸爸挂上的。和庞爸爸一样，豆豆妈在兰州给娃娃看病时也住在彩虹有爱儿童之家，很多病友就是在彩虹有爱儿童之家的厨房和走廊里互相熟悉起来的。
5月份，豆豆严重感染，看着孩子在病床上痛到抽搐，豆豆妈心一横，决定往北京走。
一见到面，豆豆妈就开始细致地给庞爸爸指登记的窗口、主任门诊的楼层，叮嘱庞爸爸如果要查血，一定记得让主任现场开好单子，“咱们外地人报销不了挂号费，有啥事儿记得一次性弄完，别再跑一趟，白花上钱”。
庞爸爸一边焦虑地记着这些注意事项，一边反复看向候诊叫号屏，生怕一旦错过又多等一轮。
两公里外，涵涵独自在房间等待。来京之前，庞爸爸申请了一间“爱心小院”的房间，规定上，来北京看血液病的家庭可以在此中转7天。
涵涵躺在床上刷快手，敞开的房门口，一位小女孩靠着墙晃来晃去，仿佛在等待什么。
涵涵放下平板，默默不语地走下床，她端起爸爸出门前冲好的奶粉，一边小口喝，一边偷偷望向小女孩。
2023年确诊后，涵涵就很少和同龄人接触了。老家的小朋友都知道她得了奇怪的病，不上学不学习，不能去田里翻泥巴，一疯跑出汗还会发烧感染，三天两头住省城的医院。
渐渐地，涵涵的朋友变成了“快手”、“蛋仔”、“我的世界”，她的空间也简约成病房、彩虹有爱儿童之家和老家的屋子。交朋友对涵涵来说，已经是一个陌生的技能。
还好小女孩率先开口：“我知道客厅有彩泥，你要吗？”涵涵抿着嘴巴点头，两颗孤独的星星在这间小院子里相遇了。
医生对庞爸爸的初步建议是：评估材料不足，需要明天入院做检查以完成评估。
走出门诊楼，庞爸爸开始了漫长的“搏斗”——几项检查的花费高，办理异地医保能多报销20-30%，为了不拖延女儿的住院进度，庞爸爸立刻给老家医保局打电话，给在京的甘肃病友打电话，边问边催边办。
暂住证、补充资料、借款……初来乍到，每一项都是非常具体的大山，等着他赤手空拳地去挪开。
父亲操作手机的手指头忙得冒烟，女儿在院子里也忙得冒烟，两个好朋友的室内探险已经结束，现在要去院子外拓展一番天地。
这种短时冒险带给她们极大的兴奋感，荡秋千、爬铁栏杆，在健身器上转来转去，把平时不让干的“危险运动”一口气全干掉。笑声清脆响亮，跟广场上其他孩子没什么两样。
欢乐时光是短暂的，暮色降临，女孩一家从爱心小院离开，他们已经租好了房子。告别时我们得知，女孩确诊的是范科尼贫血，来小院3天，涵涵是她遇到的第一个同龄人。
漷县镇西部的村子挨着北人医院通州院区，不少村民将自己家不住的院子出租，每间房子月租1200-2200元不等，租客大部分是外来务工者或异地就医的家庭。
“彩虹有爱儿童之家-北京病友群”里的银爸爸骑着电车，带庞爸爸看了一圈房子。
银爸爸的儿子今年13岁，去年确诊时，这个家庭仿佛经历了一场地震，将生活的居所、习惯重塑为另一番模样。
银爸爸把微信名改成：“与世界最后一战”，决心像一声沉默的巨响，夫妻俩辞去工作，全职求医抗癌、全力以赴照护孩子。如今，还有3个月，这个家庭就将走完一套完整的治疗方案，冲刺的紧张和喜悦环绕着这位头发已经泛白的父亲。
他回忆起最初到北京的时候，是甘肃的病友拉了他一把，所以他格外理解、也格外想帮助初来乍到的庞爸爸。
老乡投奔老乡，老乡帮助老乡，渐渐地，在漷县镇住着治病的甘肃家庭越来越多。
倪妈妈所在的院子，住着7户甘肃家庭，有兰州的、天水的、武威的、甘南的…谁家大人去医院了，邻居就帮忙给孩子送个饭；谁家孩子要打升白针，邻居里手法熟练的就顶上；7户人家形成互助小组，一边解着自己手里这道题，一边和周围人交流信息和思路。
交谈中，彩虹菌发现，比起在省城就医的群体，选择在北京就医的家长们的“解题思路”更加清晰。
倪妈妈选择的主治医生，会反促家长对白血病做更专业、更深入地学习，首先要能细致理解医生给的方案，要能看懂孩子的各种检查报告，明白每项数据意味着什么，在此基础上能初步判断孩子化疗过程中的各种症状，完成居家检测与照料，这样才能保持理性、不焦虑的状态，跟医护团队的问诊、讨论也能更加高效。
倪妈妈说，她与外婆两人照护患病的女儿，白血病患儿对卫生条件的要求很高，因此他们居住的屋子每日消毒三次，非必要不出门。
平时女儿有些小发烧、小感染，倪妈妈会优先选择独自去医院与医生沟通。“在北京，虽然我们生活消费高，但是治病的心情还是比较踏实。”
说完，她又苦笑起来，“人家总觉得，我们都走到北京了，那我们的经济条件肯定还不错，但其实不是的，我只是豁出去了”。
一个普通家庭为了治疗白血病走到北京，意味着她把家里所有资产、乃至亲友能给的支持，全都赌上了。
移植入舱的押金是35万，移植后每日要吃的维稳药约1千元/天，两个照护者与一个患儿的生活花销约1万/月，这包括但不限于各种消毒用品、营养补剂以及去西直门院区的车费。
她是一个伟大的、有勇气的母亲吗？她也不知道，她只是不忍心自己的孩子身上插满管子、不忍心看孩子动不动就发烧、感染，她不忍心。
从漷县镇往北开50分钟，越过潮白河，就是媒体报道写的河北燕郊“小白村”。
小白村并非行政意义上的村子，而是在血液病专科的陆道培医院周边由血液病(主要是白血病)患者和家属聚集成的社区，总人口近万。2024年底，因为病友圈的诈骗事件而被媒体广泛报道。
这样的聚集地并非孤例，在北京，北人医院、清河医院等病友圈里广泛认可的医院附近都零零散散的分布着“小白村”。
这些“村子”由天南地北的众多患者和家庭组成，他们有着不同的家庭前史，但却面对同样的命运拐点，家长们综合了孩子的生命、可支配预算、治疗方案、心理承受能力等等因素后，给这道命运之题，暂时回答了“北上”的解。
可命运的批示，要等好多年后才有结果。
🌱期待美好发生。
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图文编辑：RVCH项目组
彩虹有爱儿童之家（Rainbow House）
希望每个孩子都有甜蜜的童年和明亮的未来
“我们在这里共同努力，
为异地就医的儿童搭建「家以外的家」，
有爱的家。”
祝好：）善良的你
Since20200510♥
