今年兰州的冬天来得比以往格外早了一些,早晚的风都带着清冽的凉意。在这个早冬时节,彩虹医务社工和孩子、家长们又相伴走过了一段充满温暖的有爱时光。

我们用影像定格病房里的珍贵瞬间,用陪伴助力孩子战胜恐惧,用手工和欢笑滋养孩子成长的力量,每一份温暖都像小火慢炖的粥,在时光里慢慢流淌,温暖了孩子、家长们的身体,也治愈了他们的心灵。

这篇文章,让我们一起回溯彩虹医务社工十月的点滴,重温那些藏在日常里的爱与感动。

温馨提示:

以下内容来自彩虹公益社医务社工一线工作纪实

以甘肃六大定点治疗儿童白血病肿瘤医院科室患者为例

文中患者信息均已使用匿名

保护儿童隐私图片已经过处理

时间会偷走一切,唯有文字和影像能够抵抗它的掠夺。

——博尔赫斯

相机,一直以来都是一名无言的记录者、倾听者。不知从什么时候起,彩虹姐姐已经习惯在工作中拿起手机,随手记录着一个又一个值得纪念的瞬间,偶尔翻动相册,回忆就会如潮水般涌来。

许多记录的瞬间,我们也会和孩子的父母分享,有些家长看着这些照片也会忍不住感慨:“这是孩子生病以后我和他拍的第一张合照。”

没有了影像的记录,时间又会偷走多少回忆呢?

为了不给家庭留下遗憾,我们有了一个大胆的念头——把摄影棚搬进病房,将时间定格在美好的瞬间。

小娅是我们第一个邀请拍摄的孩子。

今年是她确诊的第五年,不知不觉间这个坚强的女孩已经和肿瘤对抗了这么久。自从相识以来,我们见过了她因用药而变得浮肿的面庞,也见过了她因肿瘤转移到肺部,病情加重后逐渐消瘦的模样。

不论身体如何变化,肿瘤如何发展,都影响不了她爱美的心情。

尽管她现在每天都只能躺在病床上,但她仍会梳洗整齐,穿着自己喜欢的漂亮的衣服。每当彩虹姐姐为小娅带去漂亮的发卡,尽管她难受的都不想睁眼,但紧握着发卡的手仍透露出她的喜欢。

在拍摄那天,小娅短暂放下了氧气面罩,化上了漂亮的淡妆,梳起了精神的小辫,换上了新衣服以后,她坐在病床上,让人几乎看不出这是一个病重的孩子。

看着不一样的小娅,彩虹姐姐赶忙去邀请一直以来都很照顾她的护士姐姐,护士姐姐一听就说要来看看,期待中也有些许苦涩:“这时候有点笑不出来啊。”

小娅的太奶奶也在旁边出神地看着格外精神的小娅,直到我们叫她过来一起拍照,她才回过神来站到小娅身边,她努力地笑着,嘴角却也抑制不住地颤抖,照片拍完以后她赶紧把道具塞回给小娅,自己走到一旁偷偷抹起了眼泪。

“咔嚓,咔嚓”随着快门不断按动,调皮的、可爱的、扮酷的小娅都纷纷被记录下来。

慢慢地她开始感到疲惫,但却难掩兴奋,回到病床时,她甚至舍不得卸妆,只是问我们要了小镜子,一遍又一遍端详着自己。

午后的阳光正好,不偏不倚地洒落在小娅身上,病房里也一扫疾病的阴霾,欢乐和笑容重新回到了这里,何其庆幸我们在这一天记录下了这些美好,未来有一天再翻起时或许我们还会露出微笑,尽管那时可能早已物是人非。

在科室里,彩虹姐姐经常看到小宇在自己的本子上,练习着自己新学的汉字。

“你写的这些是妈妈教给你的吗?”彩虹姐姐好奇地向小宇问道。

“没,我自己学的,我要打游戏不认识字不行呀姐姐。”小宇认真地向彩虹姐姐解释着。

“姐姐我还喜欢合金车,我家里有好几百辆,还喜欢彩虹元素的东西,我最喜欢玩具。我还认识好几百个字、会算算数、会讲英文,这都是我跟着游戏学的。”

看着眼前这个逻辑清晰、说话像小大人一样的孩子,很难让人相信他只有四岁。

再懂事的“小大人”,也有害怕的时候。一个周一的早上,彩虹姐姐刚到科室,就被焦急的小宇妈妈拦住:“老师,你能不能帮我把小宇哄出来啊,他害怕更换贴贴,把我反锁在了病房外,我敲了一早上的门,他都不给我开。”

细问之下才知道,每周一是医护人员给科室孩子们维护PICC管的日子——要检查导管、消毒穿刺点,还要更换防止进水的防水膜(科室的家长、孩子们都给它起了一个可爱的名字叫“换贴贴”)。

之前几次维护时,小宇虽然没哭,但每次都会紧紧攥着妈妈的手,这次大概是提前想到要“挨疼”,干脆躲在病房里不肯出来。

彩虹姐姐跟着小宇妈妈来到病房门口,轻轻敲了敲门:“小宇,我是姐姐呀,你在里面吗?”

没过几秒,病房里就传来“哗啦哗啦”的声响,像是小宇从床上爬起来的动静,紧接着,门锁“咔嗒”一声被打开,小宇红着眼圈站在门后,小手还在不停地摩挲着衣角。

“小宇怎么啦?是不是有什么不开心的事呀?”彩虹姐姐蹲下来问着小宇。

“姐姐,我等一下要换贴贴,我害怕……我不想换。”小宇一边摩挲着自己的双手一边带着颤抖地声音向彩虹姐姐倾诉着。

“哦~原来是害怕换贴贴呀!小宇你上周换过嘛?换的时候疼吗?”彩虹姐姐轻轻地拉着小宇的手问着小宇。

“上周?上周我换了!上周换的时候我记着我没有哭,姐姐你还给我奖励扭扭蛋了!但是我现在还是害怕……”小宇带着哭腔给彩虹姐姐说着。

“害怕是可以的呀!姐姐扎针也都会害怕呢,你可以哭,但是要在换贴贴的时候你愿意配合护士姐姐们,姐姐可以奖励你一个扭蛋币呀!”

小宇闪烁着自己的大眼睛,犹豫了几秒后说:“那姐姐你要陪着我。”

“好!我陪着你呀。”得到承诺的小宇,终于松开了攥紧的衣角,主动拉着彩虹姐姐的手走进检查室。

在更换的过程中,小宇虽然还是有点紧张,小手紧紧攥着彩虹姐姐的手指,但全程都没有乱动——护士们操作的时候,他闭上眼睛皱了皱眉,却没哼一声;等到维护结束,护士刚收拾好东西,小宇就迫不及待地看向彩虹姐姐:“姐姐,我都没哭!”

“对!你都没哭!你太厉害了!是不是换贴贴也没有那么害怕呀!”彩虹姐姐说着,从口袋里掏出早就准备好的扭蛋币,递到小宇手里。

小宇小心翼翼地把扭蛋币放进衣服口袋里,脸上终于露出了灿烂的笑容。

阳光再次落在他的脸上,那一刻,这个四岁的孩子,既有着对“害怕”的坦诚,更有着超越年龄的勇敢——而这份勇敢,或许就藏在他从游戏里学到的“坚持”里,藏在每一次被理解、被陪伴的温暖里。

十月的一天,在彩虹姐姐工作的过程中,恰巧在病房门口遇见了小秀和她的妈妈。小秀说:“感觉太无聊了。

于是,彩虹姐姐邀请小秀“你想不想去能量仓玩呀?就在这一层楼噢,那边有很多好玩的,或者你感兴趣的话,去参观一下也不错哟。”

听到这话的小秀立马打起了精神,表示要去能量仓逛一逛。

在能量仓里逛了一圈后,小秀对扭扭棒产生了兴趣,和彩虹姐姐一起做了许多手工。充满想象力和才思的小秀,想到了把扭扭棒和串珠结合在一起做漂亮的花花。

她的手指灵巧地扭动着扭扭棒,并用心挑选着每一根扭扭棒、每一颗串珠的形状和颜色,试图把他们搭配成最好看的样子。很快,她就做出了一个非常精致的小花束来。

小秀还和彩虹姐姐做了许多经过一番设计的配饰,而小秀妈妈则坐在小秀身边一边笑着看着两位忙碌的女孩, 一边认真地阅读着一本关于如何给孩子做营养美味的饭菜的书。

“这个形状和图案的串珠好看,我把它放在这个耳环上。“

“妈妈,我给你试戴一下我做的眼镜。”

小秀和彩虹姐姐一起佩戴起了这些饰品,并将共同的喜悦分享给了妈妈。

过了一阵,小秀妈妈在两位“设计师”的装扮下,戴上了时髦的眼镜、精致的项链和耳环、还有两根烫着波浪卷的假发。

三个人看着彼此的样子,互相赞叹和欣赏,还打趣地说“我们一会去外面也戴着这些饰品吧。”

妈妈看着玩得开心的小秀,也给小秀和彩虹姐姐拍下了照片,记录这一刻快乐的女儿。

凌冽的风还会继续吹着,彩虹医务社工十月的故事已经画上了温暖的句号。

那些定格在胶片里的笑容,陪伴中收获的勇敢,手工创作里的欢乐,都变成了这个秋天最珍贵的馈赠。

未来,彩虹医务社工仍会坚守在孩子们身边,用爱与陪伴编织彩虹,让每一段抗癌时光都充满温暖与力量。

*声明:本文旨在讲述个人经历,分享患者故事。其中涉及的疾病描述和医疗信息仅为呈现事件背景,不构成任何医疗建议。每位患者的病情各异,具体诊疗请务必咨询专业医生。

🌱期待美好发生。

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图文编辑:RVCH项目组

彩虹有爱儿童之家(Rainbow House)

希望每个孩子都有甜蜜的童年和明亮的未来

“我们在这里共同努力,

为异地就医的儿童搭建「家以外的家」,

有爱的家。”

祝好:)善良的你

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