今天,分享两篇最新的研究成果(关于结疗后随访和疫苗接种的问题,家长们可以预约今晚的直播,上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心血液肿瘤随访中心蔡娇阳主任将进行在线答疑。直播观看方式见文末~)。

随着医学进步,越来越多的孩子战胜了肿瘤。到2040年,美国将有58万名儿童肿瘤幸存者(CCSs)。

在中国,每年也有约4万名儿童被新确诊为肿瘤,随着医疗技术的进步,很多孩子已经能够健康长期生存。

但治疗后,身体可能会在几年、甚至十几年后出现一些“远期不良反应”,如生长发育异常、心脏问题、内分泌问题、第二肿瘤、心理困扰等。

对于经历过抗肿瘤治疗的孩子来说,“结疗”只是战胜病魔的第一步。真正的挑战,是如何守护他们今后的健康生活。

长期随访,就像是为孩子的健康装上了 “预警雷达”。通过定期的检查和监测,能够及时发现这些潜在问题,为后续干预争取宝贵时间。如果能在生长发育迟缓初期就发现,通过科学的营养补充和激素治疗,孩子还有机会追上正常生长曲线;及时对肥胖儿童进行营养指导和运动指导,可以避免早早发生高血脂和血糖异常;早期发现心脏问题,采取相应的药物治疗或康复训练,可以有效控制病情发展,避免严重并发症。

近期,上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心牵头国内外多家医院组成的多中心研究团队在 JAMA Network Open 上发表了题为 Accessibility of and Barriers to Long-Term Follow-Up Care for Childhood Cancer Survivors的文章,总结了中国肿瘤患儿的长期随访现状、面临的挑战及应对建议。

随访监测的内容涵盖身体和心理多个维度。

在身体方面,医生会密切关注孩子的心脏、肺部、肝肾功能。比如,定期检查心脏超声,评估心肌收缩和舒张功能,排查是否存在心肌损伤或心包积液;检测肺功能指标,查看是否因放疗、化疗导致肺部纤维化或通气功能障碍;监测肝肾功能指标,及时发现药物性肝损伤、肾功能不全等问题。

激素失调、发育迟缓、认知下降等也是重点关注内容。通过测量身高、体重,绘制生长发育曲线,判断孩子生长是否正常;检测甲状腺激素、生长激素等水平,及时发现激素异常;进行神经认知功能测试、学习能力评估,了解孩子认知发展状况。

罹患第二肿瘤的风险更是不容忽视。根据孩子所患肿瘤类型、治疗方案,针对性地进行相关检查,如乳腺放疗后的孩子,25岁开始要进行乳腺癌的筛查。

心理和社交层面同样重要。经历肿瘤治疗的孩子,内心往往承受着巨大压力,容易出现焦虑、抑郁等心理问题。医生会通过专业的心理测评工具,评估孩子心理状态,必要时进行心理辅导;了解孩子在学校的学习和社交情况,帮助他们更好地融入社会。

目前,中国儿童肿瘤长期随访工作仍面临诸多困境。从医疗体系来看,缺乏统一的随访标准和专门的长期随访门诊是首要问题。很多医院虽有随访服务,但随访流程不规范、内容不全面,缺乏体系化保障。有的医院只是简单询问孩子身体状况,没有进行系统的检查和评估。

医生层面,缺乏专业培训与支持,导致随访工作质量参差不齐。许多医生对长期随访指南了解有限,在制定随访计划时,更多依靠个人经验,很少参考国际指南。在面对复杂的远期不良反应时,也缺乏多学科协作能力,无法为孩子提供全面的诊疗建议。

家长认知不足也是一大障碍。超过三分之一的家长从未听说过 “远期不良反应”,误以为孩子治愈就代表完全健康。有的家长觉得孩子治疗后一切正常,就不再带孩子参加随访,殊不知潜在风险正悄然逼近。此外,半数家长因担心孩子心理承受不了或被同龄人排斥,没有告诉孩子曾经生过病,这也给随访工作带来困难,孩子可能因不了解自身病情,无法配合检查和治疗。

“孩子康复了,我们很欣慰;但守护他的健康一生,我们还要继续努力。每一次随访都是一次为未来护航。”

请记得按时进行随访检查(结束治疗后2年开始可进入长期随访阶段,无特殊情况可以每年随访一次),哪怕孩子看起来“很好”!

如有任何不适、疑问,及时咨询专业医生,不要忽视远期风险!

对于接受异基因造血干细胞移植的孩子来说,移植前的预处理方案,包括大剂量化疗药物和全身放疗,就像一场 “狂风暴雨”,将体内原本的免疫和血液系统 “洗刷” 一新。免疫系统在这场 “风暴” 中变得脆弱不堪,而移植后为预防移植物抗宿主病使用的免疫抑制药物,更是让免疫系统 “雪上加霜”,感染病毒、细菌或真菌等病原体的风险大幅增加。

完成移植后,孩子的免疫系统迎来 “重建”,但同时体内的 “疫苗记忆” 也被彻底清除。这就好比一台电脑被格式化后重新安装系统,之前存储的 “疫苗信息” 都消失了。此时的孩子,免疫状态如同刚刚出生的婴儿,对许多传染病缺乏抵抗力。为了帮助他们预防严重传染病,重新接种疫苗成为关键。

从2017年3月开始,上海儿童医学中心血液肿瘤科及感染科联合浦东新区疾控中心,为这类“特殊人群”制定了专门的疫苗接种评估和计划。

近日,上海儿童医学中心团队在 Chinese Medical Journal 发表题为Revaccination and its efficacy against hepatitis B virus, measles, mumps, and rubella in children after allogeneic hematopoietic stem cell transplantation的文章,介绍了接受异基因造血干细胞移植治疗的孩子在接种疫苗前应如何评估,以及疫苗接种的具体建议,并回顾分析了这类孩子接种疫苗后的反应和效果,看看是否安全和有效。

为确保疫苗接种安全有效,孩子在移植后 6 个月(前提是移植医生评估后无特殊情况),需要来医院进行一次全面的健康评估。这就像是一场严格的 “健康体检”,通过各项检查,医生能够详细了解孩子的身体恢复情况。

血常规检查,能反映孩子的血细胞数量和形态,判断是否存在贫血、感染或血液系统异常;肝肾功能检查,可评估肝脏和肾脏的代谢功能;免疫球蛋白水平检测,能了解孩子的体液免疫功能状态;T 细胞、B 细胞、NK 细胞计数,则有助于评估细胞免疫功能;乙肝抗体检测,能确定孩子对乙肝病毒是否仍具有免疫力。只有通过这些全面检查,医生才能准确判断孩子是否适合接种疫苗以及该接种哪些疫苗。

疫苗接种时机至关重要,不同类型疫苗的接种条件也有所不同。

灭活疫苗,如流感疫苗、乙肝疫苗等,相对较为安全。其接种条件为移植后满 12 个月,已经停用免疫抑制药超过 3 个月,没有慢性排异反应,停用静脉免疫球蛋白超过 3 个月,且血液检查结果基本正常。满足这些条件,说明孩子的免疫系统已逐渐恢复稳定,能够较好地应对灭活疫苗的刺激。

减毒疫苗,如水痘疫苗、麻腮风疫苗,由于含有活的病原体,虽然活性减弱,但对免疫系统仍有一定挑战。因此,接种条件更为严格,需要移植后满 24 个月,已停用免疫抑制药超过 1 年,没有慢性移植物抗宿主病,血液检查结果基本正常。只有当孩子免疫系统足够强大时,才能接种减毒疫苗。

此外,推荐每年接种灭活流感疫苗预防季节性流感,最早可在移植后 6 个月接种,因为流感病毒传播广泛、变异频繁,对移植后免疫力较弱的孩子威胁较大。9 岁以上女孩接种人乳头瘤病毒(HPV)疫苗也十分必要,可有效预防 HPV 相关癌症,为女孩的健康提供长远保障。

如果您的孩子曾做过移植,请在医生指导下完成疫苗接种评估和再接种。

再接种的时间点和具体需要接种哪些疫苗需要在医生评估后决定。

疫苗安全性良好,接种后大多数孩子都能产生有效保护力。

及时补种疫苗,是给孩子重建保护屏障的重要一步!

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🌱期待美好发生。

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图文编辑:RVCH项目组

彩虹有爱儿童之家(Rainbow House)

希望每个孩子都有甜蜜的童年和明亮的未来

“我们在这里共同努力,

为异地就医的儿童搭建「家以外的家」,

有爱的家。”

祝好:)善良的你

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