立秋带来了微凉的风，却未放慢彩虹医务社工团队的脚步。我们依旧穿梭在不同医院的不同病房里，用专业的服务与温柔的陪伴，接住每一位患儿与家属沉甸甸的心事。
这个八月，我们见证过母子矛盾化解时的暖意，感受过“同病相怜”的深刻共情，也被孩子们眼中闪烁的想象力深深打动，还有香甜的爱心餐带来的慰藉——那些藏在病房里的故事，每一段都闪烁着爱的光芒。
接下来，就让我们一起走进彩虹医务社工团队的八月时光。
温馨提示：
以下内容来自彩虹公益社医务社工一线工作纪实
以甘肃五大定点治疗儿童白血病医院科室患者为例
文中患者信息均已使用匿名
保护儿童隐私图片已经过处理
最近社工在医院里处理了一起有爱的「家庭纠纷」——没有激烈的争吵，却有着母子间说不出口的牵挂与委屈。
“老师，我能去小家住两天吗？”一大早，一条小川妈妈的求助消息从手机中弹出，让社工慌了神。
小川16岁了，在六月份确诊了鼻咽癌，这次是第二次住院了，需要进行33次放疗和数次化疗。因为一些家庭的原因，平时只有小川妈妈一人照顾小川，社工听到小川妈妈说想在小家住几天的信息，让社工不禁猜测：“小川是不是情况不太稳定。”
“是医院不让住了嘛？小川状态都好吧！”社工立即给小川妈妈发去信息。
“不是，是小川不听话，我想离开两天。”
“那小川一个人可以吗？吃饭怎么办？”社工着急地回复小川妈妈。
“不用管他，他会点外卖。”小川妈妈回复到社工。
话音刚落，小川的负责护士也给社工发来信息说：“你们今天有时间吗？能不能帮我们小川大朋友做个心理健康教育？今天孩子和妈妈吵架了，两个人都不开心，你们是专业的，帮帮我们吧！”
也是这一次，让我们有机会走进小川的内心。正值青春期的小川，内向腼腆但又很有个性，虽然不爱说话，但年轻的锋芒也总是裸露在外，给一种「生人勿进」的疏离感。
我们在和他说话的时候，他也只会点点头，不做过多的回应，有时也会轻轻一笑，很难走近他。
收到这些求助后，社工立马动身去帮助这对母子处理「家庭矛盾」。
“小川妈妈，我到彩虹有爱儿童之家啦，你在哪里呀？”
“我马上就来!”
和小川妈妈了解了他们矛盾的主要原因——小川最近因为治疗的原因，嘴巴以及嗓子都出现了红肿甚至嘴巴里面也有溃疡的情况，导致小川不愿意吃东西、也不愿意好好漱口。
妈妈见状就非常着急，就会频繁催促小川漱口、吃药、吃饭……正在打游戏的小川不耐烦的一把推开了妈妈，妈妈日积月累的伤心和委屈，一下子涌了上来，眼泪也随之流出来。
听着妈妈诉说自己这些年独自一人照顾小川和哥哥的苦楚，我们也决定和这个「略有个性」的小川聊一聊。
推开病房门，小川正坐在病床上边玩手机边吃着饭，看到社工，笑了笑，又继续盯着屏幕。
“吃的什么？”社工先开口。“没什么。”他轻声回应，声音带着放疗后的沙哑。“在玩什么呀？”“随便玩。”简单的对话后，空气陷入沉默。
“你玩手机玩的这么好，能不能教教我怎么把手机壁纸换掉，我看别人的手机壁纸花花绿绿的很好看！”社工尝试着想要找到小川的兴趣点。
话音刚落，小川接过手机，非常快速地帮社工设置，边设置边笑着对社工仔细地讲解着每一个步骤。
妈妈见状说道：“他从小就聪明，学习一直都很好，初高中都是前十名，就是生病的时候体力跟不上就成绩下来了。”
“前十名？这么厉害，你是怎么学习的啊，我家孩子也上初中了，我也希望他能成绩一直保持前十名，有没有什么秘诀啊。”社工震惊地向小川问道。
“就上课认真听。”小川声音带着欣喜回答道。
聊到这儿，小川明显放松了下来。社工趁机轻声问：“今天跟妈妈是不是有点小别扭呀？”刚才还带着笑意的小川，瞬间平静下来，看了一眼妈妈并且小声说：“没怎么，好着呢。”
看着小川紧绷的嘴角慢慢放松，社工知道，是时候让这对母子把藏在心里的话讲出来了。
没等社工过多引导，小川妈妈先红了眼眶，声音带着哽咽：“我就是太担心他了，那嘴巴里已经出现了白色小泡，那一破就更疼更不容易好了，不好好漱口怎么办呢？”
“我就想让他好好配合治疗，人家嫌我烦，还推了我一下……我们现在看病的钱都是跟别人借的，我就怕他不配合，白受了罪还没效果。”每一句话都裹着焦虑与委屈，像是攒了很久才终于说出口。
妈妈的话音刚落，一直沉默的小川忽然抬起头，声音轻轻的，却格外清晰：“我知道你担心我，我现在嘴里、嗓子里都疼得厉害，连喝水都难受。你说一遍我就记着了，你一直说、一直催，我本来就烦，忍不住就想推开你。”
他没看妈妈，眼神落在被子上，却把心里的别扭说了出来——「不是不懂妈妈的好，只是病痛带来的烦躁，让他没了耐心好好说话」。
听到儿子的真心话，妈妈也愣了愣，眼泪掉得更凶了，却不是之前的委屈，而是带着点恍然大悟。
社工在一旁轻声说：“其实你们俩都是为了对方好。小川你以后疼的时候可以跟妈妈说‘我现在有点难受，等会儿再漱口’，妈妈也可以慢慢跟小川说。”
病房里的空气也不再紧绷，之前拧成结的「矛盾」，像被温水化开般消散，只剩下母子间藏不住的牵挂——妈妈看着小川的眼神软了，小川也悄悄往妈妈身边靠了靠。
原来解开误会从不需要复杂的道理，不过是妈妈把「担心」说出口，小川把「难受」讲明白，别扭和矛盾也就都烟消云散了。
见气氛轻松了下来，社工趁机和小川聊起了家常：“你来了兰州这么久，有没有逛过呀？中山桥、白塔山、博物馆都挺有意思的。”
小川摇摇头，声音轻了些：“没有，从家里来就直接住院了，没去过别的地方。”
“那等你哪天没治疗，医护也允许了，我们一起去逛好不好？我给你当导游。”社工笑着提议。小川却有点不好意思：“不用了吧，太麻烦你们了。”
“一点都不麻烦！”社工故意逗他，“等以后我们去银川，你也得给我们当导游，可别到时候发消息就把我们拉黑了，在对话框里出现一个红色感叹号。”
这话一出，小川立刻笑了，连忙摆手：“不会不会，到时候我带你们逛银川！”
病房里的笑声渐渐传开，不仅解开了这场满是爱的「矛盾」，更悄悄走进了这个16岁少年的心里。原来那个看似「生人勿进」的男孩，只是需要一个机会，把藏在病痛和叛逆背后的柔软，慢慢展现出来。
而这份带着暖意的约定，也成了小川治疗日子里，一份小小的期待。
从确诊的那天起，芸芸一家的头上便一直被乌云笼罩，曾经活泼可爱的小女儿被骨腰穿折磨得整日痛哭流涕，甚至到了不敢经过操作室的地步。爸爸妈妈尚且可以保持冷静，但把芸芸从小带到大的姥姥的心却早已经碎了一地。
“我一听到她哭，我就也控制不住得想哭。”
可就算再崩溃，家里人还是要打起精神，持续为芸芸奔忙。为了让芸芸吃上健康可口的饭菜，姥姥快速收拾好和我们来到彩虹有爱儿童之家做饭。
因为没有安全感，芸芸比平时更粘着姥姥，听到姥姥要去小家做饭，这让芸芸一下崩溃了，一直到姥姥把自己的手机留下作为保证，芸芸才依依不舍让姥姥离开。
为了让芸芸能快点见到姥姥，社工简化流程，在路上就为姥姥开展了健康宣教，听到白血病患儿要忌生冷、辛辣刺激的食物，芸芸姥姥叹了口气：“唉，我们家那个还就爱吃个辣的。”
听到这，社工不禁想起那一位位因做饭而感到崩溃的家长：“每次问吃啥都说不知道。好不容易做上了又不吃，唉，有的时候我都不想做了。”
尽管家长都明白这是孩子因为用药产生的副作用，但可怜天下父母心，他们对此还是会感到烦恼。这并不是谁的错，只是需要我们比以往更加包容。
为了让芸芸姥姥对此有所准备，社工开始为姥姥介绍小朋友接下来可能会出现的种种情况，听到一半，芸芸姥姥轻轻打断了我们。
“谢谢老师，你说的这些我都知道，我自己就是一个癌症患者，今年已经是第五年了，你说的那些恶心，呕吐我都经历过，确实不好受，所以芸芸之后就算不吃饭我也不会生气的，太理解孩子的那些不舒服了。”
重症患儿总是会面临各种各样常人无法想象的疼痛和不适，他们的反常表现并不意味着娇气或者故意不听爸爸妈妈的话，而是他们用自己的语言告诉爸爸妈妈我真的很不舒服，作为照护人，我们或许无法从根本帮孩子消除痛苦，但或许可以对孩子多一分理解和包容。
这种来自心理方面的支持和营养方面的支持都一样重要，都是患儿在治疗期间不可或缺的力量来源。
每天穿梭在病房之间，看着病床上小小的身影，社工心里总忍不住泛起酸涩。她的病能治好吗？正承受着怎样的疼？家人藏着多少没说出口的压力？这些问题像小石子，轻轻落在社工的心里。
社工也常听家长说：“他还小，离不得人，我就坐在病床上守着。”我们见过的孩子，大多不到 8 岁——他们本该在学校里追跑打闹的年纪，却要每月来医院化疗、抽血、做检查、打升白针……
他们也会小声说：“我想去上幼儿园”，也会羡慕地说“姐姐能上学，不用做骨穿腰穿”，生病像一道无形的墙，把他们的童年困在医院和家里，挡住了校园的笑声，也挡住了探索世界的脚步。
可孩子的心里，总有藏不住的光。那天，荣荣举着拼好的积木跑过来，眼睛亮晶晶地说：“姐姐你看！这是小车，这是两层楼的大房子——外面这个是蹦床，跳一下就能去二楼玩！”
他认真介绍着自己的「建筑作品」，语气里满是骄傲。
社工忍不住赞叹：“蹦床的设计也太棒了，我都没想到！”那一刻，荣荣哪里是生病的孩子，分明是个满脑子奇思妙想的「小小建筑师」。
原来，孩子们除了在做与病魔勇敢对抗的坚强宝宝、被家人无限心疼的生病的孩子，还可以做一个主动游戏、主动创造的人。
他们不再只是被动地等待着生命被延续，而是肆意地在自己的生命里开出最绚烂美丽的花，长出最蓬勃茂盛的叶。
他们的生活，不只有治疗和检查，有对生活的热爱，还有疯长的好奇心与想象力。而我们能做的，就是守护好这份美好——像保护每一颗珍贵的星星，让他们的心灵、情感与思维，都能和健康的孩子一样，自由生长，开出最绚烂的花。
“哎，我们家娃就爱吃辣的，这清淡的东西一点不吃。愁死了！”
“我们家的我做的她根本不吃，说我做的难吃，我就只能给她点外卖。”
“我家娃娃最近想吃肉，上了药吃不了，天天哭呢。”
「吃饭」是医院里家长最头疼的问题。因为治疗的原因，孩子们只能吃清淡、低脂的食物，可孩子们挑剔的小模样、想吃却不能吃的委屈，让家长们既心疼又无措。
看着家长们犯难的样子，社工想着：“要是能有懂营养、会做饭的人来帮忙就好了。”
于是，我们邀请了擅长制作爱心餐、精通营养搭配的志愿者，来给科室的孩子们做一顿健康又美味的饭，也顺便教家长们一些简单的搭配技巧。
制作爱心餐当天，「共享厨房」早早地就挤满了前来帮忙的志愿者们，有洗菜的、有切菜的、有烧水的……大家各司其职忙活了起来。
不一会，色彩鲜艳的营养搭配均衡的爱心餐就制作完成了。到了饭点，我们马不停蹄地将热腾腾的爱心餐端进病房，孩子们的眼睛一下子亮了。
香甜的可乐鸡翅、鲜香的黄瓜炒肉、可口的胡萝卜炒木耳、软糯的大米饭还搭配了鲜香美味的冬瓜丸子汤，每一口都符合孩子们的口味。
“太好吃了，比我爸爸做的好吃多了！”一个孩子边吃边说。
家长们也松了口气，有位妈妈笑着说：“娃平时不爱吃饭，今天居然全吃完了！能不能也教教我，我也想给娃做这样的饭。”
“麻烦你们了，这个色彩搭配的很有食欲，我们孩子平时不吃胡萝卜的，今天也吃完了。”
下午，我们专门邀请志愿者和医护，为有意愿学习的家长开了一堂健康小讲堂。
家长们听得格外认真，遇到不懂的地方就主动提问“孩子不爱吃蔬菜，能不能混在粥里煮？”、“低脂的肉怎么做才不柴呀？”、“娃想吃炸鸡这种有点味道的食物，有没有什么东西可以代替啊？”……
志愿者和护士耐心地一一解答，从食材选择到烹饪方法，把实用的技巧都教给了家长。
这一个热气腾腾的爱心餐、一堂干货满满的小讲堂，不只是让孩子们尝了鲜、解了馋，更实实在在帮家长卸下了「孩子不爱吃、不会做」的难题。原来治疗期需要的清淡饮食，不只是寡淡无味的，也能做得有滋有味、营养均衡。
这份裹在饭菜香里的暖意，轻轻落在病房的角落，成了慰藉孩子味蕾、也安抚家长焦虑的小小光亮。
兰州的八月正悄悄走向尾声，雷雨天的潮湿、高温天的燥热，终将被渐起的秋风轻轻带走，消散在初秋的空气里。
但彩虹医务社工团队走进的每一间病房、说过的每一句安慰、陪孩子们度过的每一段时光，都不会随季节远去——那些藏在细节里的温暖，早已悄悄落在孩子们的生命里，像埋下的种子一样，在未来的日子里慢慢生长。
九月的脚步越来越近，兰州的天气或许还会有零星的燥热和微凉之间交替，但我们心里的方向始终清晰——只要继续带着真诚走进每一间病房，用专业接住每一份期待，就能为更多孩子和照顾者带去温暖和鼓励。
让孩子们和照顾者知道——治疗的路上从不是只有冰冷的仪器与药品，还有我们一直陪在他们身边，陪他们等下一个晴天，等下一次笑容，等每一个充满希望的明天。
*声明:本文旨在讲述个人经历，分享患者故事。其中涉及的疾病描述和医疗信息仅为呈现事件背景，不构成任何医疗建议。每位患者的病情各异，具体诊疗请务必咨询专业医生。
🌱期待美好发生。
—END—
图文编辑：RVCH项目组
彩虹有爱儿童之家（Rainbow House）
希望每个孩子都有甜蜜的童年和明亮的未来
“我们在这里共同努力，
为异地就医的儿童搭建「家以外的家」，
有爱的家。”
祝好：）善良的你
Since20200510♥
