在过去的一段时间里，彩虹医务社工团队已常驻多家医院，持续开展对重症患儿及其家庭的支持服务。我们在实践中不断探索、持续学习，希望逐步建立一套具有可复制性、便于推广的服务流程，推动更加系统化、专业化的人文关怀落地，惠及更多需要支持的家庭。
在过程中，我们也意识到医务社工的工作「没有固定的程序」，它需要根据每个患儿和患儿家庭的独特需求、不同的医疗场景，灵活地调整开展工作方式和内容。也正因如此，这份工作充满了挑战，也更有意义。
本篇文章，向大家分享近一个月来自彩虹一线医务社工们的故事。
温馨提示：
以下内容来自彩虹公益社医务社工一线工作纪实
以甘肃五大定点治疗儿童白血病医院科室患者为例
文中患者信息均已使用匿名
保护儿童隐私图片已经过处理
01画笔驱散恐惧 爱与耐心的治愈之旅
两个月前，彩虹驻院医务社工接到了科室求助：砚骏小朋友今年年初确诊，刚确诊时年龄比较小，常用哭闹大叫的方式来表达自己内心的害怕和恐惧，语言表达能力的有限从而限制了砚骏准确地表明自己内心的感受和想法。
在沟通上的障碍「直接影响着」砚骏的治疗和住院生活，科室医护人员希望医务社工可以为砚骏小朋友开展「个性化」的服务，帮助砚骏更好地配合治疗和适应医院生活。
社工介入初期，砚骏对这个穿着粉红色马甲的姐姐「十分抗拒」，不仅拒绝和社工互动也会直接抢夺社工手中的工具。
尽管如此，社工也没有想过放弃。在不断地尝试下，终于发现了砚骏的「小秘密」。
他特别喜欢画画，而且热衷于画拖拉机，一边画着嘴里还会一边发出拖拉机“嘟嘟嘟嘟”的声音。社工还观察到，画画时候的砚骏，嘴角总是不自觉地上扬起来，展现出难得的耐心。
砚骏奶奶也感慨道：“他特别喜欢和你呆着，总是问‘那个姐姐呢？’这段时间我们娃也乖多了，听话得很，谢谢你总是惦记着我们娃娃！”
此后，画画也就成为了社工和砚骏之间的「秘密武器」。每当砚骏情绪暴躁时，社工就用画画这种「艺术疗愈」的方式，帮助他把情绪慢慢平复下来。
两个月的时间过去了，社工再次和砚骏开展病床服务时，正巧遇到了前来给砚骏扎针的医护人员。
令人惊喜的是，在这次扎针的过程中砚骏不仅没有哭闹、咬人，还主动与医护人员分享着姑姑给自己买的哪吒短袖，还说自己是最勇敢的宝宝。
医护人员震惊地称赞道：“砚骏好乖呀！怎么这么听话呀！”
并且向社工感叹：“果然和温柔的人相处久了，也会变得温柔。你们太有耐心了，你们来了以后科室比原来更有温度了！”
砚骏的变化，让社工耐心的观察和个性化的引导终于得到了最温暖有力的回应！
这也让社工更加坚信：爱与耐心，能为每一个在病痛中挣扎的生命，点亮一束驱散恐惧的光。
02髓片袋里的生命重量
社工日常除了在医院开展病床服务外，还承担着协助患儿家庭处理医疗事务的使命，帮助他们扫清治疗道路上的障碍。
小泽的故事，正是这份使命的真实写照。
小泽是彩虹「医疗关怀与发展」团队的服务对象之一。一些特殊的原因小泽不得不去到外地进行后续的治疗，但近期小泽的病情发展较为危急，小泽现在的医疗团队急需调取他初次诊断时的骨髓涂片。
但是，小泽的父母目前全程陪护小泽在外地，无法亲自返回兰州寻找涂片。得知了这个信息后的社工主动承担起了代取片与寄送的重任。
站在髓片储存柜前，社工翻阅着一个个带有名字的髓片袋，看到了一些熟悉的曾经开展过服务的姓名标签的瞬间，也让社工的脑海里串联起了许多不同的生命故事。
其中，有的孩子已经成功地战胜了病魔，重返校园，只需定期来医院进行复查，每次复查见到她时也总带着活蹦乱跳的朝气；
有的孩子仍在病房中与病痛进行抗争，承受治疗来带的疼痛；也有新确诊的患儿家庭，正不断调整心态努力接受着孩子患病的事实；
更令人痛心的是，还有部分名字的主人已经永远地离开了我们，结束了生命之旅。
每一个髓片袋，都封存着一段珍贵的生命印记——它们由孩子做完骨髓穿刺后提取出的少量骨髓液，在载玻片上制成一层薄薄的细胞涂片。
它不仅承载着医学诊断时的「关键信息」，更加凝结着孩子们每一个鲜活的「生命瞬间」。
这次跨越千里的髓片接力，不仅帮助小泽一家突破了遥远的「地理距离」，更为及时诊断和治疗争取了「黄金时机」。
我们深知，时间的重要性，要时刻与时间赛跑，与病魔抢时间，每节约一分钟，都有可能为患儿多赢得一份希望。
03藏在琐碎里的温度
医务社工在医院科室里每天都会收到大量的来自各方的求助需求，这些需求看似琐碎，却体现着社工的专业和温度。
“哎，小文，这个孩子这会要去做个检查呢，孩子妈妈不识字，你能不能陪着去看看。”
科室主任向医务社工说完后转头向孩子妈妈说道：“让我们的社工把你带着去，你不要担心不认识路或者听不懂，她能帮你。”
“这个娃的picc管子可能折住了，接了液体以后，液体不动。你能不能陪着孩子妈妈带着娃去拍个CT去，含含腰疼走不了路，妈妈一个人照顾他不太方便。”负责给孩子维护picc管子的护士着急地向社工求助到。
看似容易的陪同检查，不仅要求社工要帮照顾者详细地解读整个检查流程和注意事项，还要求社工安抚小朋友紧张的情绪，从而保证检查的顺利进行。
“你这会忙不忙呀。小静这会要去做个CT，但是我怀孕了，没有办法进CT室，你不忙的话能不能帮我把她抱到检查台上，她在医院里除了跟我就只愿意跟着你，别人一抱她，她就哭的不行。”小静妈妈无奈地向社工解释着。
看似简单的求助，是社工通过长期的专业陪伴而建立起的信任关系。
这些交织着的求助需求，不仅激励着社工要不断地精进自己的专业能力；也更让社工理解了我们的价值是藏在每一次把求助变成安心的过程中。
04勇气存折里的星光
六月，在端午和六一双节之际，勇气扭蛋机正式投入了使用，原本让小朋友们感到害怕的打针、输液、骨穿、腰穿等医疗操作和每天要多喝水、认真漱口等护理要求，在勇气扭蛋规则的鼓励下，变得不再那么可怕与繁琐。
卓卓是个腼腆话少的小朋友，每次见到我们总是很少主动打招呼，但在有了「勇气存折集章」的鼓励后，不同的规则也吸引着在病房里的卓卓愿意去做更多的事，画一幅画、看一本绘本、少玩一会手机……
这些也让社工和卓卓的互动也慢慢多了起来，从每次社工主动地和卓卓打招呼，到卓卓愿意更大声地问一句“姐姐好”，小朋友脸上的笑容也越来越多。
有一天，卓卓不愿意配合妈妈吃饭，但听到好好吃饭也可以得到「勇气存折」的集章后，卓卓张开嘴吃了口妈妈喂过来的饭，后来听妈妈说那天她吃了一大碗饭。
当卓卓拿着印章在小小的「勇气存折」上为自己盖下去时，她的脸上也充满了开心与骄傲。
「勇气存折」和「勇气扭蛋机」也为医护和小朋友的交流搭起了一座桥梁。
涛涛住院时因为细胞低打了好几天的升白针，这天，他向我们展示了他的勇气存折：
“哇！你已经集到20个章了啊，可以兑换两个扭蛋币了。”
“这两天打了好几针升白针，这是护士姐姐给我盖的，因为我打针没有哭。”
原本让涛涛抵触的打针，在「勇气存折」的鼓励下也变得不再可怕，小朋友与医护之间的交流也变得更加美好。
05小玲出仓日的勇气庆典
6月19日，移植仓中的小玲终于迎来了顺利出仓。出仓前一天，小玲激动的在微信上给我们发来了消息“姐姐我，明天出仓！十二点左右。”
小玲的好朋友小玉，也是一位小病友，几天前还在担心小玲因为用药反应不舒服没有回她消息，在听到小玲快出仓的消息，也为她感到激动。已经结束了医院服务的志愿者小慧得知这一消息，也特地抽出时间准备来医院接小玲出仓。
上午，小玲爷爷带着提前准备好的礼物早早地守候在出仓口，社工和志愿者也为小玲准备了棒棒糖花束和图书作为礼物。
中午十二点，在大家的期待下小玲从移植仓中出来了，过去几十天，在移至仓里的小玲留给大家最深的印象就是勇敢和懂事，虽然有时也会因为治疗的不适和情绪波动而流下眼泪，但小玲还是勇敢的坚持了下来。
医护也为小玲颁发了「住院小勇士」的荣誉奖状，为她送上了礼物，祝福她早日康复。
在大家的祝福声中，一直笑嘻嘻的小玲流下了感激的泪水，体力还没有恢复很多的她坚持着站起来拥抱了医生、爸爸和爷爷，是他们的努力给了她重获健康的机会。
之后，小玲也与我们一一击掌，曾经隔着玻璃依靠电话交流的社工和小玲，此刻真真实实地触碰在一起，顺利出仓但陪伴仍在继续，在之后康复的日子中，我们也会继续陪伴在小玲身边为她提供帮助。
06学习的N种可能
学习，总是伴随着每个人的全部生命历程，但当疾病确诊的那一刻，小朋友和爸爸妈妈的生活就暂时停下了脚步，生活的重心也发生了偏移，但是他们的学习和成长却不会因此停滞。
在医院，医务社工经常会见到小朋友们即使打着点滴也不放弃学习。林林每天都会给自己「布置很多任务」，早上学习英语，下午学习数学，晚上的时候也有其他的学习安排。
每天也像在学校里一样，和其他同学一起打卡在群里提交作业，或许她也期待和坚信着自己终将会迎来治愈的那一天，在为「重返校园」做着准备。
轩轩的住院时光也格外丰富，在此期间，他听爸爸的话不玩手机，于是研究魔尺、拼图、做口算练习填满了他的住院生活。
他在魔尺、拼图等游戏中磨炼着耐心，锻炼着观察能力，这些游戏的练习，也让他没有失去学习的能力，相信未来回到学校时他一定能很快适应。
在社工的陪伴下，小朋友们也学习着如何看图讲故事，如何运筹帷幄下赢一盘五子棋。虽然他们无法在学校继续上课，但他们的成长和进步「从未停滞」。
在医院，社工也在见证者家长们的学习和成长，他们从一开始的手足无措一无所知，到后来的侃侃而谈，都离不开他们不断地学习。
药物说明书和血检报告就是他们的日常读物，对互联网的运用也在不断地锻炼着他们的信息收集和辨别能力。
逐渐地，他们的世界变得开放，从「不相信世界上有这么好的事情」到「世界上还是好人多」再到「我也想做点什么」。
在未来，我们也期待有越来越多的家长在主动学习后，愿意加入我们的团队，用他们一路走来积累的信息和成长，带给更多同路人以力量，让他们知道原来生命的困难并不会将我们击倒，在这样曲折的旅途当中，我们会遇到更好的自己。
在医院的日常里，医务社工就像安静生长的「藤蔓」，默默缠绕在医疗体系的缝隙中。
我们在五年间不断地学习进步，并不是为了成为「万能的解答者」，而是想让每一个深陷疾病漩涡的孩子，都能触摸到超越病痛的生命尊严。
以那些用真实和共情构建的支持性陪伴，为患儿及其患儿家庭和医护人员之间搭起的一架相互沟通理解的桥梁，也是一次次承接住了他们的焦虑瞬间。
这或许是医务社工存在的意义：用微小而坚定的力量，让每个与病魔抗争的生命，都能找到继续前行的勇气与希望。
🌱期待美好发生。
—END—
图文编辑：RVCH项目组
彩虹有爱儿童之家（Rainbow House）
希望每个孩子都有甜蜜的童年和明亮的未来
“我们在这里共同努力，
为异地就医的儿童搭建「家以外的家」，
有爱的家。”
祝好：）善良的你
Since20200510♥
