生命有时像风中飘萍，短暂却也能在浮沉里绽放微光。在与肿瘤抗争的四年时光里，12岁的瑞瑞，用微光织成了温暖的丝线，缠绕着爱与坚持，直到最后与世界进行了温柔的告别。
我们第一次见到瑞瑞，是在医院彩虹图书角旁的医护通道里——她戴着帽子，被爸爸妈妈妈和主治医生用轮椅推着，瘦瘦的身体蜷缩在略大的睡衣里，透着几分疏离。
那时候的她，安静和沉默得让人不敢轻易靠近，仿佛病痛在她和世界之间，隔了一层薄纱。
我们第一次走进瑞瑞的病房时，她住在离护士站最近的「21床」。瑞瑞正蜷着一条腿坐在床上玩手机。我们凑上前，热情地对瑞瑞介绍：“你好呀，我是彩虹公益社的，你可以叫我彩虹姐姐，我这里有拼图、乐高、彩泥，你有想玩的吗？我都能拿进来带着你玩呀。”
说完，瑞瑞依旧低着头，并且严肃地摇摇头，淡淡地说了句「不用了」。
这份直白的拒绝，让我们不禁地担忧：作为科室里为数不多的大孩子，我该用什么方法，才能和她建立起信任呢？
好在瑞瑞妈妈的笑容，像一缕暖阳，驱散了这份初遇时的局促。她看出了我们的无措，笑着把我们拉到病房门外，在楼道里和我们轻声聊起了她们的经历。她说在外地治疗时，遇到过和彩虹类似的公益组织，所以很愿意和我们接触。她甚至细细把积累的病情资料拿出来分享。
在聊天的过程中，瑞瑞妈妈当听到我们提起别的医院也有患这个病的孩子时，她眼里立刻泛起了同为家长的心疼，追问道：“那孩子现在怎么样了？治疗还顺利吗？”
这句话，让我们看见她内心的柔软，也让我们想到——也许可以从妈妈这里，为瑞瑞搭一座通往外界的桥。
于是我们趁机向妈妈提议到：“你可以让瑞瑞想想她有什么心愿，我们可以帮她实现呀，等瑞瑞状态好点了我再进到病房和她打招呼呀。”妈妈当即点头，仿佛抓住了能让女儿开心的契机。
之后的日子里，我们常去瑞瑞的病房里转转，有时瑞瑞不愿意说话，我们就坐在一旁陪妈妈聊聊天，听她讲瑞瑞和妹妹小时候的趣事；有时也会带些小玩具，如果瑞瑞感兴趣就陪她一起玩，不感兴趣也不会去刻意地打扰她。
慢慢地，瑞瑞的那道自我保护防线仿佛放松了下来——她主动拉起我们的手，展示着自己给玩偶编织的衣服；分享着自己最爱的游戏；
还会和我们讲和妹妹的「小秘密」：妹妹想要玩具时，总让瑞瑞「给妈妈吹吹耳边风」，妈妈虽然嘴上总是吐槽着「瑞瑞太惯着妹妹了」，但眼底却盛着藏不住的幸福。
随着时间地流逝，我们也了解了许多瑞瑞和妹妹的故事，瑞瑞总期盼着能和妹妹在兰州见面。
而我们也跟着盼，盼着姐妹的温馨画面能从屏幕里走到现实。
随着「彩虹有爱儿童之家•安宁之家」的建成，我们与瑞瑞、妈妈的距离更近了。小家建成初期，因管理人手不够，只能暂时依靠几位家长轮流帮忙，瑞瑞妈妈总是第一个站出来帮忙整理物资、打扫卫生……只要有她在，空气里都透着安稳的气息。
瑞瑞也常在病房里念叨着：“想去小家看看，想在厨房里做一些好吃的，想和别的小朋友一起玩。”因为肺部感染她需要持续的吸氧治疗，所以一天中大部分的时间都是呆在病床上。
直到有一天，向来不愿麻烦别人的瑞瑞，忽然小声说：“太无聊了，都没有人陪我打游戏，想和其他小朋友一起玩，姐姐你可以和我一起吗？”，瑞瑞声音轻得像片羽毛。
我们立刻想起同在科室的依依，向依依说明情况后，依依笑着答应了。从此，瑞瑞的病房里多了许多笑声。两个女孩凑在屏幕前打「蛋仔派对」，分享彼此的小玩偶，瑞瑞脸上渐渐有了这个年纪该有的鲜活，不再是当初那个沉默的小孩。
随着和瑞瑞关系的深入，我们也没有忘记瑞瑞心愿的收集。“瑞瑞，你有没有什么心愿呀？怎么样的都可以呀！”我们向瑞瑞问道。瑞瑞眼睛亮晶晶地说：“想要一个类似于黄鹤楼那样的建筑乐高。”
可真要登记时，她又摇摇头说「再想想」。她其实更期待和妈妈、妹妹一起去旅游，却又说道：“还没选好地方。”像在珍藏着一个不愿轻易拆开的梦。
有一次，看着她为玩偶织衣服，我们轻声提议到：“做义卖怎么样？让更多人看到你的手工，给他们带去力量。”
听到我们的提议后瑞瑞的眼睛瞬间亮了，用力点点头：“真的可以吗？但是我只会编织一些简单的，会有人要吗？”
“当然会有呀，你织的每一个小物件都带着心意，大家一定都会喜欢的。”我们看着瑞瑞的眼睛向她说道。
她没说话，只是低下头，手里的毛线钩针动得更快了，嘴角悄悄扬了起来——我们想她心里一定也在期待着，那些带着自己温度和力量的手工，会去到哪些人手里。
着瑞瑞低头飞快地织毛线，嘴角悄悄上扬，我们也忍不住跟着笑起来。
可我们心里始终藏着一个不敢说出口的秘密——其实在瑞瑞住院第一天，就从医生口中得知瑞瑞的病情发展和变化是十分迅速的，情况并不乐观。
可每天看着她和妹妹视频时的开心，编织毛线时的专注，还有总是说起想赚钱给妹妹买玩具时的认真，总让我们刻意忽略那个沉重的词，我们更愿意把目光停留在她当下的快乐和勇敢里。
我们刚帮瑞瑞确定心愿没多久，就在清晨收到了瑞瑞进 ICU 的消息。起初我们还以为只是去短暂的过渡，很快就可以出来。
直到后来妈妈说：“家里亲戚来了，可以不可以在小家轮换休息一下。”我们才意识到瑞瑞的情况比想象中危急。
医生说，瑞瑞和病魔抗争了四年了本身就算得上「医学奇迹」了。可这次，在ICU里医生即便把瑞瑞的氧气面罩开到最大，瑞瑞仍呼吸困难，直到插上管子后，呼吸才终于平稳了些。瑞瑞在ICU的日子里，我们和妈妈一起守在门外，一遍遍祈祷着「再闯过这一关就好」。
或许是瑞瑞舍不得爱她的人，或许是我们地诚意感动了上天，没等多久，就传来她能转普通病房的消息。
巧的是，她又住回了初见时的「21床」。
当我们再次推开病房门时，瑞瑞和第一次见面时一样蜷缩着身子坐在病床上玩着手机，但不一样的是瑞瑞看到我们后，眼里多了很多欣喜。
瑞瑞开心地和我们分享着在ICU的日子：“在下面很凉快，护士姐姐帮我擦脸剪指甲，每天都像侍寝一样。”、“就是我太渴了，但是又要严格遵守每天的出入量，没有办法喝太多的水，我就只能看喝水博主解解馋。”、“记忆力也变差了，嘴比脑子快，说出口才发现说的不对”……
第二天，瑞瑞突然递来一个绣着小花的耳机包：“姐姐，这是送给你的，你是我第一个客户！”
我们推辞着，最后只好以「老家习俗首单要收钱」为由，让她收下了心意。
瑞瑞立刻追问到：“姐姐原来说的义卖订单你们有记录吗？小老板要开工了！”
听到瑞瑞这样说，我们立即联系了预约订单的小伙伴们，听瑞瑞可以开工的消息，大家感到非常开心和激动，纷纷给小老板扫码。
当手机传来一声声收款提示音时，瑞瑞眼睛亮亮地说：“原来收钱是这样的感受，我要开始赚钱了。”
可这份快乐没撑太久，瑞瑞突然再次无法躺下，只能趴着呼吸。ICU医生赶来时，她正在妈妈怀里睡得安稳，没人舍得叫醒她便让她安心地睡着，只盼着这片刻的安宁能再长一点。可清晨醒来后，她的心率依旧居高不下，不得不再次被推进那扇熟悉的ICU大门。
路上，瑞瑞还强撑着精神和大家说话，声音微弱却带着力量：“姐姐我没有完成的订单，要把钱退回去呀，我不想做一个没有诚信的人。”听到瑞瑞说完这句话，我们心里又多了一份酸楚。
很多人劝妈妈，让妈妈放弃吧。可妈妈坚定地说：“只要瑞瑞她还想多看一眼这个世界，我就陪着她，给她治。如果现在放弃，真的太残忍了，我做不到。”瑞瑞妈妈平日里的那些坚强，在生死面前都变成了满心的不舍。
后来医生带来了最残忍的消息：“瑞瑞肺部出血，肿瘤已经转移到支气管，她喘不上气就是因为这个。现在能不能撑，全看她自己；要是我们劝你放弃，那就是真的没希望了。”
妈妈再次找到彩虹姐姐时，蜷缩在一个角落里，声音抖得不成样子，攥着纸巾难过地说：“帮我给她买套裙子吧，要带小花的，浅颜色的，再买一双鞋子吧，瑞瑞还喜欢长头发可以再帮我给她买一个假发吗？…… 我想让她漂漂亮亮地离开。”
我们立刻联系了专业的殡葬老师，带着相关的注意事项，急急跑向附近的商场。一路上只想着一句话：让瑞瑞在最后的时候，依旧是那个爱美、可爱的小姑娘。我们特意避开了金属饰品和硬底皮鞋，挑选了一条柔软舒适的浅色裙子，一双轻便合脚的鞋子，还有一顶长长的假发。
那一刻，我们心里只有一个念头——哪怕病痛带走了她的力量，她也值得一个体面而美丽的告别。
在一个大雨天，我们的手机突然响起，电话那头，妈妈的声音带着哭腔：“瑞瑞不行了，医生说…… 说抢救没有意义了。”
当我们赶到医院时，病区的楼道静得可怕，只有家里人压抑的喘息声在空气里飘着。我们立刻联系了殡葬工作人员，他们赶来得很快，脚步也放得很轻，像是怕惊扰了这份最后的安宁。
随后ICU医生就让爸爸妈妈进入病房，给瑞瑞擦洗身体、换上新衣服。从病房出来时，爸爸妈妈相互搀扶着，妈妈半个身体瘫软着连站都站不稳。
我们也立即接过医生手里的证件，帮着爸爸妈妈跑前跑后办理着一些相关证明，殡葬老师们先带着瑞瑞和爸爸妈妈从专用的通道慢慢下楼。
妈妈在之前拜托我们为瑞瑞提前找一个化妆师，在最后的时候帮瑞瑞再梳妆一下。化妆师到来后就立即轻轻给瑞瑞梳理着头发，整理着面容。
妈妈红着眼眶说：“帮瑞瑞再拍几张照片吧，以后妹妹问‘姐姐去哪了’，我能指着照片说，你姐姐最后是很漂亮的。”
突然想起瑞瑞之前念叨过想吃榴莲、芒果、辣条、炸鸡，还总说想喝冰的柠檬水……我们立刻拿出手机下单，哪怕知道她可能尝不到，但至少这些她喜爱的味道，能静静守在她身旁，陪她走过最后一程。
雨还在下。车驶向殡仪馆的路上，雨点打在车窗，沙沙作响，像瑞瑞在轻轻对我们说着再见。
这个总说 「要赚钱给妹妹买玩具的孩子」，「在最后的时候还想着要把大家预付的订单款给退回去，要做一个守信用的孩子」。最终，她带着这份天真与勇敢，也带着所有人的爱，轻轻地、温柔地离开了世界。
告别的那天，殡仪馆里满是鲜花，并没有我们想象中的沉闷和压抑，空气里反而多了一份静静的温柔。工作人员再次温柔地给瑞瑞整理着裙子，把她喜欢的玩偶、毛线和一些贴身的被子和枕头都放在她的手边。
工作人员整理好后，邀请我们走近，作最后的告别。那一刻，大家看到的瑞瑞，「仿佛带着微笑，像只是安稳地睡去」。
妈妈也轻声说：“这样就好，漂漂亮亮的，没遗憾了。”
最后彩虹的所有伙伴陪着瑞瑞爸爸妈妈和家里的亲属按着老家的习俗，把瑞瑞稳妥地安葬了下来。
妈妈一直说：“生这个病是不幸的，但是这一路走来遇见了太多的好人，感谢你们愿意在最后的时候还陪伴着瑞瑞，让瑞瑞在热闹、温馨、有爱的环境中离开，太感谢你们为瑞瑞做的这些。”
她的话里有泪水，也有释然。我们都明白，对妈妈来说，这份陪伴已是很大的安慰。
在黄河岸边风拂过水面，卷起细碎的浪，阳光洒在河面上，闪着粼粼的光。当瑞瑞的骨灰伴着花瓣轻轻落入河中时，岸边静悄悄的，只有河水流动的声音，像是在慢慢带走她的故事，又像是在把她的痕迹，送到更远、更安稳的地方。
我们一想起瑞瑞，脑海里总浮现她笑嘻嘻的样子——织毛线时专注的笑，和依依打游戏时雀跃的笑，收到订单时欣喜的笑，好像再难的事，都打不垮这个 12 岁的孩子。
她的生命停在了最美好的年纪，可那些藏在毛线针脚里的温暖，面对病痛时的坚强，还有妈妈拼尽全力不放手的爱，都刻在了时光里的印记中，不会褪色，更不会消失。
仅以此文纪念这个叫瑞瑞的女孩，用 12 年的时光，把爱与勇敢织成永恒——她来过、爱过、也被深深爱着。
在黄河岸边风拂过水面，卷起细碎的浪，像带着瑞瑞的故事，流向更远的地方。
安宁疗护的意义，也正在于此：当医学已无法逆转病情时，我们仍可以为孩子和家庭做很多事。我们能倾听他们的愿望，帮他们留下美好的回忆，让他们在最后的旅程里不再孤单；我们能陪伴父母，分担他们的焦虑与痛苦，让「告别」不再只是伤痛，而是带着尊严与爱。
安宁疗护并不是放弃，而是一种温柔的坚持。它让有限的生命时光，依旧可以被善意点亮。
愿更多人了解并支持安宁疗护，让每一个孩子、每一个家庭，在生命的尽头，都能被温柔托住。
*声明:本文旨在讲述个人经历，分享患者故事。其中涉及的疾病描述和医疗信息仅为呈现事件背景，不构成任何医疗建议。每位患者的病情各异，具体诊疗请务必咨询专业医生。
🌱期待美好发生。
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图文编辑：RVCH项目组
彩虹有爱儿童之家（Rainbow House）
希望每个孩子都有甜蜜的童年和明亮的未来
“我们在这里共同努力，
为异地就医的儿童搭建「家以外的家」，
有爱的家。”
祝好：）善良的你
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