没有人是一座孤岛

——约翰·多恩

我们常说在医院的小朋友们是孤独的，殊不知陪护的家长们也是如此。他们脱离了过去的生活，远离了过去的社交圈子，生活的重心也发生了偏移。他们也和孩子一样，接受着来自生命的挑战。

但还好，我们拥有彼此，彩虹有爱儿童之家把大家凝聚在一起，互相搀扶着走过这一段泥泞的路。

因为是同路人，所以有经验的家长总是不吝于分享自己过来人的经验。不论是踩过坑还是受过益，他们都愿意拿出来分享。

只是有时，我们身边人的经验总是有限，久而久之就形成了信息茧房。为了能打破这一局面，减少大家的信息差，我们和在外省就医的家长们取得了联系，开展了一场线上的家长互助小组。

我们虽远隔千里，但心却紧紧凝聚，一切都是为了孩子，一切都缘于对孩子的爱。

化疗期间的小朋友的身体是十分脆弱的，他们的免疫力无法帮助他们抵御来自外界的伤害。于是护理就成了每位家长必须要掌握的技能。

除了小朋友的口腔护理（日常漱口，饮水要跟上）肠胃护理（辛辣刺激性的食物要少吃）肛周护理（上完厕所后要做好消毒工作外）我们能做的还有很多。

俗话说：“三分治疗，七分护理。”当医生们做完了他们的工作，接力棒就交给了家长。如何跑完、跑好剩下的路程，就是每个家长的课题。

好的护理，不仅会让小朋们顺利度过每个用药期，也可以让家长们少花钱，少走弯路。

 “内紧外松”我想就是每位家长最好的状态。我们需要关心孩子的身体状态，却不必时刻紧张。一直盯着孩子不仅会让他们感到束缚，也会让家长失去了生活。

我们需要在孩子血象低时严格执行一些护理要求，却不必时刻紧绷，甚至感到护理压力。

让我们与小朋友们一起打好长期战，做他们最坚强的后盾，与他们共同度过难关。

“移植完需要吃的药是很多的，有些孩子并不懂自己为什么要吃这么多药，只知道吃药很难受很痛苦，所以很多孩子就会偷偷把药藏起来丢掉，一次两次影响不大，但是次数多了后果就不堪设想了。”

如何让小朋友们积极配合治疗，这是每个家长都曾面对过的难题。或是哄骗，或是打骂，家长们招数用尽，换来的只有小朋友或是倔强，或是歇斯底里的反抗，收效甚微。

小曼妈妈曾经也是这样，只对小曼说：你是重感冒，便带着她四处求医。在小曼年纪还小时，这样善意的谎言还能支撑一段时间，但当她开始在网上浏览更多的信息时，疑问的种子开始在心里扎根，恐惧也开始在心中蔓延。

“他们的情况跟我好像，我和他们生了一样的病吗？”“生这个病的人都死了，我是不是也会死呢？”

当小曼终于忍不住将心底的疑问提出来时，小曼妈妈决定将真实的情况告诉她，与其让孩子胡思乱想，不如让我来积极地引导她。

当小曼得知自己生的病和在网上看到的一样时，瞬间就崩溃大哭起来。很多人可能会觉得小朋友是不是被这个病吓坏了，但其实让她害怕的只是可能要面对的死亡以及未知。

小曼妈妈很快就捕捉到了小朋友的情绪，她等待小曼哭完、发泄完以后才慢慢告诉她。

“虽然我们得了这个病，但是没有关系，我们一直在很积极的治疗。你认识的那些叔叔阿姨和小朋友们也得的是这个病，所以你不要害怕。

而且你现在已经越来越好啦，很多你认识的人也有治好的。只要你配合医生，好好治疗的话，未来也会越来越好的。”

听完了妈妈的话，小曼慢慢地接受了这件事，逐渐变得开朗自信起来。

有一天她在和其他小朋友玩的时候，有个小朋友问她你是不是得了白血病？小曼点了点头很自信的说：“是的，但是我已经快治好了！”

要知道小曼妈妈也不是从一开始就能这样积极的引导孩子，在最初，她比孩子还不能接受这件事情。

“我那时候只要一想到这件事我就想哭，也很想不通怎么这件事就能发生在我身上？”

但时间久了，她突然觉得这样下去不是个事儿。她开始转变心态，经常和孩子聊天、画画、做手工。

“就这做一些事情，一天又开开心心得过去了。”

她还给爱画画的女儿报了绘画班，这成了小曼每周最期待的事情。小曼妈妈放下了紧张焦虑，勇敢得将孩子带了出去，让她和外面的世界保持联系。

若说不怕感染是假的，小曼每次出门时都是全副武装，回到家时身上的所有衣服都要换洗，移植过后的她要杜绝任何感染的可能。

即便如此，小曼妈妈依旧愿意冒这个风险让小曼去过和其他小朋友一样的生活，不错过任何一种快乐。

当妈妈持续变得强大时，小曼也在被这种力量感染，她也在慢慢地变得坚强和自信，她们都没有被逆境打倒，而是成长为了更好的自己。

短短一个半小时的分享会很快就结束了，不光是在线的家长，我们也倍受启发。

在未来，小家新增的厨房里也会配备消毒碗柜，和家长一起为小朋友们的饮食健康保驾护航。

小家也会陆续招募有爱课堂的讲师，为小朋友们上课。既保障小朋友们的学习能力，也能让他们的兴趣有所发挥，更能让小朋友们和同龄人一起有所交流。

也欢迎您与彩虹一起，点亮生命的那盏灯。

“我们在小家受了那么多帮助，所以在外面的时候也想着帮一把别人，大家都不容易，帮着挂个号啊，找个房子啊，都是力所能及的。”

或许是因为自己曾经淋过雨，所以也想为别人撑一把伞，爱与善意在不断地传递，家长们之间的相互扶持，不仅帮助着彼此，也在感动着我们。

前路或许艰难，但相信只要我们携手，就能共克时艰，与小朋友们一起迎接美好的未来。

🌱期待美好发生。

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图文编辑：RVCH项目组

彩虹有爱儿童之家（Rainbow House）

希望每个孩子都有甜蜜的童年和明亮的未来

“我们在这里共同努力，

为异地就医的儿童搭建「家以外的家」，

有爱的家。”

祝好：）善良的你

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