九月的兰州,悄悄收起了夏天的燥热,秋风拂过每个街巷,让空气里多了份清爽。可这份凉意,从未阻挡彩虹医务社工团队的脚步——我们依旧步履不停穿梭在各家医院的病房之间,倾听着患儿和家长在治疗中的焦虑与难题、梳理着每个家庭的需求。

这个九月,病房里的故事藏着太多动人的瞬间,有孩子从失落到重拾活力的转变有18岁男孩在拼图世界里寻找自我的坚韧有小小的贴纸点亮孩子勇敢的光芒也有母子间的深情陪伴——每一段故事都闪烁着爱的微光,照亮着漫长的治疗路。

接下来,就让我们一起走进彩虹医务社工团队的九月时光。

温馨提示:

以下内容来自彩虹公益社医务社工一线工作纪实

以甘肃六大定点治疗儿童白血病肿瘤医院科室患者为例

文中患者信息均已使用匿名

保护儿童隐私图片已经过处理

刚确诊的小意,对于医院和病房是陌生的,但是因为住院就可以不用再学习,小意对住院生活还是十分期待的。但是这份开心随着治疗的过程在逐渐减少,他的心情也低落了不少。

社工看到失落的小意,就总带着自己的「百宝箱」去找他。小意虽然不善言辞,但是每次看到社工他总是露出内敛含蓄的笑容

每到周一,小意妈妈总会笑嘻嘻地替小意向社工表达想念:“小意天天问我彩虹姐姐什么时候来啊,怎么还不来啊,好想她们呀!”

随着治疗时间一天天增加,小意的体力逐渐下降,不愿意再进行过多的活动。小意妈妈满是苦恼地跟社工说:“小意这两天肚子特别不舒服,有点积食了。他还不喜欢吃蔬菜,真是头疼。”

听到小意妈妈的烦恼,社工立即找到小意,笑着问道:“小意,我记得你打羽毛球特别厉害!等你出院了,能做我的小老师吗?”小意立刻开心地点了点头

社工接着说:“不过咱们现在胳膊上是不是有管管呀(治疗的孩子都会有一根PICC管子),胳膊不能剧烈拉伸,那你愿意等液体输完后,和我一起踢踢足球吗?”小意满眼期待地看着社工,再次点了点头

“但踢足球需要好体力呀!你得好好吃饭,补充维生素、蛋白质这些有营养的食物,才能有体力。你知道大力水手吗?”社工继续引导。

我知道!他吃了菠菜力气就会变得很大!我也要吃蔬菜,不过我不喜欢菠菜,我可以吃西兰花和胡萝卜!小意认真地回答。

隔天,小意妈妈开心地告诉社工:“小意昨天吃了蔬菜,和你一起踢完足球以后,晚上吃完饭又和我在楼道里散步了好长时间,肚子舒服多啦!”曾经失落的小意,在社工的陪伴下,也慢慢找回了往日的活力。

这份温暖的互动,早已超越了简单的陪伴——社工用耐心与巧思,把「好好治疗」藏进孩子愿意接受的对话里,让病房不再只有冰冷的仪器更有看得见的期待、摸得到的关心,帮孩子在对抗病魔的路上,悄悄攒起了勇气与力量

初见小洋时,这个高高瘦瘦的18岁大男孩安安静静地躺在病床上,只与社工简单地打了个招呼,没有过多的交流。

后来社工从医护那边得知他最近心情低落,社工便带着水彩笔、游戏棋、拼图,还有情绪觉察互动卡牌去找他,想帮他疏解心里的烦恼。

“姐姐给你带了些好玩的,想玩吗?”社工问。

小洋轻声答了句“想”后目光落在最难的那盒拼图上,径直选了它。

拼的过程中,连进病房的医护都忍不住感叹“这拼图好难啊”,社工也注意到小洋的呼吸开始加重,连忙问他是不是身体有不舒服的地方,于是反复叮嘱他如果有不舒服的情况一定要说。

他只是安静地回了句“好”又专注地在散落的碎片里寻找着能契合的那一块

随着拼图一片片拼接成形,小洋也放松了下来,社工便借用情绪觉察互动卡牌和小洋聊着彼此内心深处的故事。社工才知道,这个沉默的男孩曾有过那么多鲜活又勇敢的时刻

高中毕业后,他独自乘坐20小时的硬座去苏州打工,还趁空闲的时间从苏州乘地铁去上海,感受不同城市的风景。

大一那年,他忙着加入学生会、青年志愿者协会、书法社、主动申请入党、考下驾照,甚至早早规划好了专升本考试——就在他对未来满是憧憬想解锁更多人生可能时疾病突然降临,打乱了他所有计划

“确诊两个月了,还是接受不了。”小洋的声音很轻,却藏着难掩的失落,“这种感觉很难受,落差太大了。”

社工忽然明白,他一遍遍拼凑这盒复杂的拼图,其实也是在试图拼起被疾病打乱的自己——那些破碎的碎片,像极了他此刻被打断的人生;而每一次找到契合的拼接处都是他在试着与当下的困境和解

战胜疾病的路确实漫长,未来可能要面对感染、复发等等不确定的情况,但小洋或许还没意识到——此刻专注拼图、坦然说出烦恼的他,曾勇敢追逐热爱、对未来充满期待的他,早已在当下做到了最好

生命本就充满未知,「尽人事,听天命」,认真活好每一刻,接纳每一个真实的自己,便是对这段特殊时光最棒的回应。

自从24年4月确诊至今,小涵涵已经接受了1年多的治疗,长时间待在医院已经让她适应了各种各样的操作,面对打留置针、抽血等检查,她一改往日看到护士姐姐就哭的习惯,早就撸起袖子摆好姿势静静等待,最多说上一句:“护士姐姐你轻轻的啊。”

前些天住院,爸爸和社工姐姐都在忙着办理手续,她自己一个人勇敢地跟着护士姐姐去了操作间,望着她背影,爸爸一面感到欣慰一面又感到心疼

爸爸欣慰的是女儿终于长大,不再是那个黏人小女孩,也可以勇敢地独立做一些事情了。心疼的是她小小年纪,就早已习惯这一切,如果可以,他也希望她不要那么早长大,可以多一些无忧无虑的快乐时光。

只是,这样轻松的情绪还没有持续多久,操作间就传来了涵涵撕心裂肺的哭声早就不怕打针的孩子怎么哭的如此伤心?我们赶紧放下手头的事情过去查看。

原来,长时间的化疗、来来回回的抽血打针早已让涵涵的血管变得极其脆弱,她的静脉血管已经抽不出足够的血做检查,无奈之下护士姐姐只能在手腕处抽取动脉血而这则比抽取静脉血检查要疼的多

小涵涵脸皱成了包子,身体蜷缩成一团,眼泪早已浸湿了口罩,但即便如此,她还是乖乖的举着手,没有挣扎也没有乱动,努力的配合着护士姐姐的操作。

涵涵爸爸笨拙地安慰着:“别哭啦,打了那么多次都没有哭,怎么这次还哭呢?”

护士姐姐却很理解:“抽动脉血本来就很疼,疼还不能让我们哭啦,没事哭一哭就不哭了。”

社工姐姐则像变魔术似的从口袋里掏出几张涵涵最喜欢的小猫贴纸,并问她喜欢哪一个。

涵涵的注意力一下子就被吸引走了,她暂时忘记了疼痛,停止了哭泣,认真挑选了起来,没有办法用手指,就用点头示意我们,选定了一张小猫的贴纸后,社工姐姐又问涵涵:“你想贴在哪呢?”她低下头,示意我们贴在胸前。

社工姐姐一边把贴纸贴到指定的位置,一边告诉涵涵这是小勇士的勋章哦,你可真是太棒啦。

说话间,涵涵的抽血任务也完成了,护士姐姐一边按着她的手腕示意爸爸过来帮忙,一边就要给她扎留置针了。

没想到还要再扎一针,涵涵立刻崩溃了,社工姐姐立刻拿出了贴纸,邀请涵涵再选一张。护士姐姐眼疾手快,涵涵还没来得及反应,留置针就扎好了。

这是一次社工和医护之间的完美配合,在治愈疾病的同时治愈心灵我们并不希望患儿在治疗完成以后再提起这段经历仍心有戚戚焉,也不希望这成为他们一直以来的心理阴影,我们更期待他们回忆起这些时,记忆里还有对自己感到骄傲以及她从来都不是一个人在面对

小天的治疗路,比许多孩子多了一份曲折。去年,他检查出来患上了蚕豆病,在医院住了一段时间后刚出院,如今又被确诊为白血病。

从小天出生起,就一直由妈妈亲手照顾,确诊的消息像一块巨石压在妈妈心上,她常常陷入自责。这份愧疚,让妈妈在住院期间对小天的照顾格外细致——从用药时间到饮食搭配,每一个细节都记在本子上,生怕再出一点差错。

上药后的小天,脾气偶尔会变得暴躁,常常因为身体的不适闹小情绪。每当这时,妈妈从不会急躁,总是耐心地陪着他玩,一点点转移小天对疼痛的注意力。看着妈妈温柔的样子,小天的情绪也会慢慢平复,乖乖地配合治疗。

有天下午,社工正好看见妈妈正陪伴小天玩耍,明亮的灯光照在他们身上,画面也显得格外温馨。社工忍不住拿出手机,悄悄拍下了这个瞬间。

之后,社工把照片发给小天妈妈,没想到妈妈收到后格外感动,她回复说:“这还是孩子生病后,我们俩的第一张合照呢!孩子生病以后,我手机相册里要么是他一个人的照片,要么是检查单,从来没好好拍过一张我们俩的合照。”

那张小小的照片,不仅定格了母子间的温情,更像一缕阳光,照进了妈妈因自责而略显沉重的心里。

原来在忙碌又辛苦的治疗日子里,还有这样温暖的瞬间值得珍藏,而这份被看见、被记录的感动,也成了妈妈陪着小天继续走下去的一份小小力量。

九月的兰州,秋风依旧带着微凉,这份凉意虽吹遍街巷,却吹不散病房里的暖意和我们的坚守——那些藏在日常里的故事,像一束束暖光,驱散着病痛带来的阴霾

我们也将始终带着专业与温柔,用耐心接住患儿眼里的不安,用倾听化解家属心头的沉重,让每一次病房里的相遇,都成为大家对抗病痛的温暖支撑。

我们也会将继续带着这份温柔与专业,陪伴着更多患儿与家属,在治疗的路上,把关心藏进每一个日常,用小小的善意,点亮大大的希望

而在持续开展的专业服务中,我们也敏锐观察到18岁上下的青少年群体(如故事中的小洋)正处于儿童向成年的过渡期,往往因年龄界定模糊而成为医疗关怀的“灰色地带”

他们既无法完全享受儿童医疗体系的专项保护,又因尚未独立承担成人医疗责任而面临支持缺失。

他们不仅需要延续儿童期的心理安抚,又被迫面临成人医疗体系的陌生化,而在科室服务中仍把这类青少年划分为儿童群体。

所以我们的服务也是灵活应变,做了延伸,也为这一特殊群体提供过渡性支持,确保服务的连续性。让他们在治疗路上也能感受到专属的温暖支撑。

*声明:本文旨在讲述个人经历,分享患者故事。其中涉及的疾病描述和医疗信息仅为呈现事件背景,不构成任何医疗建议。每位患者的病情各异,具体诊疗请务必咨询专业医生。

🌱期待美好发生。

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图文编辑:RVCH项目组

彩虹有爱儿童之家(Rainbow House)

希望每个孩子都有甜蜜的童年和明亮的未来

“我们在这里共同努力,

为异地就医的儿童搭建「家以外的家」,

有爱的家。”

祝好:)善良的你

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