爱，是人类永恒的话题。
有时“爱”很大，它轰轰烈烈，惊天地泣鬼神；有时“爱”很小，藏匿在点滴的细节当中，等待着有心的人们去发现。
在小家，有时你能看到为了给孩子看病，倾尽所有的家庭仍在努力坚持；有时你能闻到厨房飘出来的饭菜香，一粥一饭都是家长对小朋友们的悉心呵护；有时你也能听到，小朋友们的欢声笑语，充斥在小家的各个角落。
有爱的大家，共同搭建了这个有爱的小家，这个六月，关于守护、等待与重建的故事，现在与你一一道来。
01她的勇敢，小家的温暖
早晨7点，我们收到了瑞瑞妈妈的紧急求助。
“我和瑞瑞爸爸可以先在小家住几天吗？瑞瑞进了ICU。”
颤抖着急的声音中透着难以掩饰的焦虑，我们赶忙稳住妈妈的心：“嗯嗯，你们过来吧，我把床单和被套准备好，在小家等着你们。”
正在小家打扫卫生的康康妈妈听闻这一紧急的消息，立刻放下手中的活过来帮忙：“我来洗吧，我闲着呢，你去医院看看瑞瑞妈妈吧。”
来到医院，安静的病房里弥漫着凝重的情绪。瑞瑞妈妈独自整理着衣服，在当看到我们时，她明显松了一口气，忍不住对我们说道：“瑞瑞昨晚在普通病房氧吸不上来，喘得特别厉害。我当时也不知道怎么办了，还好有个护士老师去安慰了一下她，让她别怕，到后面我也问了瑞瑞的想法，她自己也愿意去 ICU。”
ICU一直以来都是小朋友们的噩梦，在那里不仅看不见爸爸妈妈，每天还要做各种各样的治疗，但瑞瑞自己点头的那一刻，不只是她的勇敢，更是那份“我想活下去”的信念在支撑着她，也成为妈妈下决定时最坚定的力量。
原以为进ICU这一决定只是临时过渡，直到听闻瑞瑞的亲戚都上来的消息时，才让我们意识到瑞瑞的病情远比想象中危急。
从那天起，我们尽量每天都陪在瑞瑞妈妈身边，在ICU门口一起等待消息，一边轻轻握着她的手，一边听她诉说孩子病情的起伏。
在我们的陪伴下，瑞瑞妈妈的情绪有了出口，她反复向我们道谢：“谢谢你们对我们的关心，让我们感觉很温暖，有家可以回，在治疗的过程中给我们、给瑞瑞力量，我们共同期待相信瑞瑞再次创造奇迹。”
而奇迹，似乎也总爱眷顾那些相信它的人。一次次在ICU门口等待，我们终于听到：“瑞瑞挺过了，又一次！”
“医生说他们也会尽全力，他们舍不得任何一个孩子；我也舍不得瑞瑞。”
就这样瑞瑞在ICU中继续观察了很长时间，为了避免爸爸妈妈的探望让孩子情绪激动，瑞瑞和爸爸妈妈转为了手机沟通。
小家，就成了他们临时的“生活主场”。在厨房，瑞瑞妈妈常趁着做饭的间隙和康康妈妈倾诉压力，紧绷的神经在彼此的陪伴中慢慢放松下来。
“在小家时，时间过得特别快，特别的心安；在楼道守着，每一秒都很慢。”瑞瑞妈妈的话里，不仅藏着对孩子的牵挂，也藏着对“家”的依赖。
为了缓解瑞瑞妈妈的焦虑，我们还邀请瑞瑞妈妈一起参与 “彩绘小家墙面” 的活动里。瑞瑞妈妈用画笔在墙上勾勒着星星、花朵时的眼神也渐渐地明亮起来——这不仅是装饰，更是对未来的期盼。
当她把彩绘成果拍成视频给瑞瑞看时，屏幕那头传来瑞瑞清脆的声音：“这里好像幼儿园呀，我也想来住！”
随着彩绘工作接近尾声，一个好消息突然传来——瑞瑞可以转出ICU了！
那一刻，就像一束光，照进了连日阴雨的心头。在这场和病魔的较量里，瑞瑞不是一个人：有她自己的勇敢，有父母的守护，有医生护士的全力以赴，有我们在身边默默的陪伴，也有“小家”始终如一的温暖。
这每一份善意，每一次牵挂，都在悄悄表达着：爱，永远是最强大的力量。
02他们守护着孩子，小家守护着他们
三岁的小羽在今年五月确诊了白血病，因为年龄小免疫力弱，为了尽可能减少感染风险，爸爸妈妈平时很注意对小羽的防护。
两个人分工明确，妈妈主要在病房内陪护小羽，爸爸则负责每天来回跑路送饭，只为守护孩子的一方平安。
尽管爸爸妈妈很细心地照顾小羽，但还是没有防住感染的发生。在第二个疗的时候，小羽发生了呼吸道和尿路的感染，需要转入重症监护室治疗。
护理严格的重症监护室家长不能陪同，把小羽送进去以后爸爸妈妈就没有了去处。小羽爸爸想到之前申请过彩虹有爱儿童之家，就联系我们办理了入住。
由于搬病房时十分匆忙，来不及仔细收拾东西的爸爸妈妈把小羽住院的东西简单放置在楼道里。
正在休息的其他家长看到后，主动上前帮忙搬运。就这样，他们带着疲惫和些许安心，住进了这个为他们敞开的“临时的家”。
入住小家的当天晚上，小羽爸爸主动打扫了小家的卫生间和大厅地面，除了医护的照料，生活中的每一个细节也都与孩子的康复密切相关。
在小羽爸爸的带动下其他家长也开始在每周的大扫除之余主动打扫小家卫生，共同维护小家的干净整洁。
有空的时候，小羽爸爸还会翻阅小家提供的健康科普书籍，自学关于防护、护理和营养方面的知识。为了迎接孩子从重症监护室转出的那一刻，他和妻子提前列下了一条条需要注意的生活细节，只希望能尽自己所能，减少复发与感染的可能性。
有一天爸爸在小家对我们说，小羽生这个病之后，他的情绪也是在不断地崩溃和重建，自己也经历过许多事，可能现在的这些困难感觉就像一片树叶，遮住了双眼。但可能以后，事情过去了，树叶从眼前被拿远了，看过去其实也没有挡住什么。
“很感谢在最难的时候，有你们在身边，拉了我们一把。”爸爸这样说。
很快，爸爸妈妈就迎来了小羽成功转入普通病房的好消息。奶奶见到我们还分享说，小羽这两天胃口好了能吃下不少东西了，她做饭也更有心劲儿了。
在每个白血病患儿的家庭，都难免出现过兵荒马乱的时刻。但不论如何，小家的灯都将为他们常亮，为这些在黑暗中也努力前行的人们照亮前方的路。
03美食有营养
炸鸡、汉堡、薯条、可乐这些不太健康的“垃圾食品”，却藏着许多孩子心中最朴素的快乐。有时光是想想，口水就会在口腔里疯狂分泌。拿到手一口咬下去，幸福在味蕾上跳动，此时此刻，快乐来到了最顶峰。
可若你要问这些罹患肿瘤的小朋友上次获得这样的快乐是在什么时候，他们每个人都要思索很久。
从开始化疗的那一天起，小朋友们就需要开始忌口，这些油炸的或者辛辣刺激的都会对他们的肠胃造成不小的负担。虽然很馋，但孩子们还是会懂事地说：“爸爸说我现在不能吃这些，得等到我好了再吃。”
但是长时间的清淡饮食早让这些孩子们失去了胃口。米饭还好，最容易消化的面条爸爸妈妈一提小朋友就要皱眉头。
清淡饮食让小朋友们没有胃口——吃不下饭——营养不良不利于原发病的治疗——小朋友们愈发没有胃口。如此恶性循环下，让本就虚弱的他们日渐消瘦。
我们开始想，怎么样打开平日里照护人做饭的思路，自制原本那些会被认为是“垃圾食品”的好吃的，让他们在勾起小朋友食欲的前提下，还能保持营养与美味呢。
于是，一场营养自助餐派对悄悄开始酝酿了。
菜单从孩子们“最想吃”的愿望中诞生——寿司、汉堡、蛋挞、鸡翅、甜甜圈……这些看似“不太健康”的食物，经过改良之后，成了这场派对的主角。
小朋友们亲手制作了寿司：米饭、鸡蛋、蔬菜，一口一个，营养满分。也有孩子动手做起了“健康汉堡”，面包夹着煎鸡胸、生菜、鸡蛋。
还有蛋挞，是孩子自己调配的蛋挞液，少糖但是香气十足。还有只用葱姜蒜生抽等材料腌制的鸡翅，用空气炸锅一点油也不放，烤出来又香又健康。还有混合牛奶坚果等制作的紫薯甜甜圈，既有杂粮又有优质蛋白，食材最本身的味道让小朋友们吃的格外开心。
平日里吃几口就饱的涵涵吃掉了半个汉堡，一根鸡翅，两块蛋挞和一块寿司，看着食欲大开的小女儿吃的那么开心，涵涵爸爸当即决心买一台空气炸锅放在家里，亲自给孩子做好吃的。
平时挑食的小健最喜欢自选食材这个环节，他不爱吃汉堡里的酱，也不喜欢西红柿，所以就给他做了他喜欢的面包夹生菜夹鸡肉的汉堡，小健吃得格外香。
在小朋友们的欢声笑语中，桌上的美食都被一扫而空，那一声：“好吃！”就是对彩虹姐姐的最大褒奖。
当一切都是自制，吃这些美食的心理和身体负担就小了很多。除自制之外，还有哪些是我们可以注意的？940护士姐姐刘艳分享的这些饮食护理小贴士整理给大家：
一个孩子的勇敢，一位父母的坚持，一顿饭、一张床、一面墙上的星星图案……那些细微而真实的瞬间，在小家里被轻轻接住，也被深深铭记。
彩虹有爱儿童之家，从不只是一个落脚的住所。它是一处在异地求医路上可以暂时歇息的空间，是一些在崩溃边缘的家庭能慢慢松口气的地方。这里有安稳的床铺，有能自己动手做饭的厨房，也有理解彼此的同路人。
没有华丽的语言，但在孩子住进ICU时，在家长情绪濒临崩溃时，在一次次等待的深夜里，小家始终在，为他们留着灯，也留着一份不被打扰的安心。
我们仍将与每一位来此喘息的家庭同行，在治疗的漫长旅程中，继续倾听他们的故事，回应他们的需要，陪伴他们走过崩溃与重建、眼泪与希望。
因为我们始终相信：
当爱被认真对待，它就有了家；
而有了家的地方，就永远不会孤单。
🌱期待美好发生。
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图文编辑：RVCH项目组
彩虹有爱儿童之家（Rainbow House）
希望每个孩子都有甜蜜的童年和明亮的未来
“我们在这里共同努力，
为异地就医的儿童搭建「家以外的家」，
有爱的家。”
祝好：）善良的你
Since20200510♥
